Mères d’enfants autistes, leur vie sur le fil

Elles sont mères, éducatrices, enseignantes, secrétaires et même parfois volontaires dans des associations pour défendre les droits des enfants porteurs/euses d’un handicap : femmes-orchestres qui marchent sur un fil, naviguent à vue… Chaque jour, ces mamans d’enfants autistes déploient une énergie et une imagination sans limites pour ne pas basculer dans le vide. Frédérique Verbruggen, Irene Monsanto et Flora Arrabito partagent leur combat quotidien avec nous.

Frédérique Verbruggen a fait le choix de la scolarisation à domicile pour son enfant autiste après des échecs répétés dans l’enseignement, non adapté aux besoins de Lehyan. © Jean-Christophe Guillaume

Frédérique Verbruggen, maman et institutrice

Lehyan, 7 ans, va à l’école chez lui cette année. Frédérique Verbruggen a fait le choix de la scolarisation à domicile pour son enfant autiste après des échecs répétés dans l’enseignement, non adapté aux besoins de Lehyan. Il faut savoir qu’en Fédération Wallonie-Bruxelles, on compte aujourd’hui 11.200 enfants autistes en âge d’être scolarisé·es, réparti·es dans l’enseignement spécialisé, principalement de type 2 (les deux tiers) mais aussi de type 1 (« déficience intellectuelle légère ») et de type 3 (normalement destiné aux élèves présentant des « troubles du comportement »). Seulement 1.200 places bénéficient d’une pédagogie adaptée à l’autisme.

« Lehyan a commencé l’école à deux ans et demi, explique Frédérique Verbruggen. À ce moment-là, il n’était pas encore diagnostiqué. Il passait pour un garçon mal élevé et on nous a fait comprendre qu’il n’avait plus sa place à l’école… Il n’a pas pu terminer l’année. On l’a alors inscrit dans une école spécialisée de type 2, ce qui correspond à des enfants « à retard mental de léger à sévère », mais ça ne lui correspondait pas non plus. Je n’avais rien à reprocher aux enseignantes, elles sont obligées de faire avec les moyens du bord, mais le voir découper des languettes de papier ou faire de la plasticine alors qu’il devait apprendre à lire et écrire m’a rendue folle. Au bout de quelques mois, c’était à nouveau un échec. »

« Je ne suis pas reconnue par la société »

© Jean-Christophe Guillaume

Il n’a pas été simple pour elle – et pour son mari – de prendre la décision de le scolariser à la maison. « Je suis maman, pas enseignante ! J’avais très peur de ne pas pouvoir troquer une casquette pour l’autre », explique-t-elle. D’autant plus que cela impliquait aussi de ne plus travailler. « J’avais pris une pause carrière à la naissance du petit avec l’espoir de reprendre le boulot… À l’heure actuelle, je n’ai plus de revenus, je n’ai pas de statut. En fait, je suis la femme de mon mari, je ne rapporte rien, je ne suis pas reconnue par la société. Mon mari est chauffeur routier et part toute la semaine, c’est un choix financier. S’il n’avait pas les compensations financières nocturnes, on ne s’en sortirait pas. Toutes nos finances reposent sur lui et les allocations familiales majorées. »

Pendant que la société la réduit au statut – méprisé – de « femme au foyer », Frédérique apprend son « nouveau métier » en suivant et en adaptant les programmes, en se fiant à son feeling et grâce aux échanges de bons plans avec les parents : « On se renseigne, on fait preuve de patience et comme c’est son enfant, on en a beaucoup. Si je vois qu’il a un intérêt pour le sujet, je m’engouffre dans la brèche. Quand il ne tient pas sur sa chaise, on sort prendre l’air. Je communique énormément avec d’autres parents sur les réseaux sociaux à propos des méthodes qui ont marché. Heureusement qu’il y a cette entraide virtuelle… sans quoi je me sentirais vraiment seule. »

« Il est super doué ! »

© Jean-Christophe Guillaume

Même si Lehyan évolue « bien », Frédérique s’inquiète de son manque de lien social engendré par cette mise à l’écart de l’école. « Comment les barrières de la différence pourront-elles tomber s’il n’est plus en contact avec d’autres enfants ? », s’interroge-t-elle. Le seul contact que Lehyan a aujourd’hui avec l’école, c’est quand sa maman et lui vont y conduire chaque matin sa petite sœur de quatre ans. Frédérique pallie ce manque avec des activités comme l’hippothérapie (une technique thérapeutique qui s’effectue avec la complicité d’un cheval). Elle a aussi créé l’asbl Tiloup qui propose des ateliers pour les enfants, porteurs/euses d’un handicap ou non…

Elle espère que son fils reprendra un jour le chemin de l’école. « Mon rêve serait d’avoir une « auxiliaire de vie scolaire », une personne qui accompagnerait au quotidien Lehyan dans une école ordinaire. Une telle aide existe en France pour les enfants de primaire mais ce n’est pas remboursé en Belgique. Ici, on semble dire à nos enfants : Toi, tu iras dans un atelier protégé, un point c’est tout, regrette Frédérique. Je veux, comme toutes les mamans du monde, qu’il ait les cartes en main pour décider de son avenir, qu’il puisse choisir de devenir éboueur ou fleuriste… Et pourquoi pas dessinateur ? Il est super doué ! », dit-elle, le regard bourré de tendresse et de fierté.

Irene Monsanto : « Mon fil conducteur, c’est toujours Luisa »

Irene Monsanto est arrivée à Bruxelles il y a un an seulement et vit depuis quelques mois dans cet appartement. © Jean-Christophe Guillaume

« Bienvenue sur la planète de l’autisme, je ne sais pas si vous en connaissez tous les codes. Je ne sais pas moi-même si je les connais », plaisante Irene Monsanto en nous accueillant dans son appartement bruxellois. Sa silhouette frêle suffit pour comprendre qu’elle porte seule une situation lourde. Des caisses dans le coin du salon ne sont pas encore défaites. Irene est arrivée à Bruxelles il y a un an seulement et vit depuis quelques mois dans cet appartement. Elle a quitté ses Pyrénées atlantiques, ses amis, son boulot et son réseau pour inscrire sa fille Luisa, 16 ans, à l’École des 4 Vents à Bruxelles, un lieu spécifiquement destiné aux enfants autistes, créé par des parents en 2008 et aujourd’hui subsidié. Comme le dit Irene, « une solution royale », obtenue après un long et âpre combat. « Jusqu’au collège, en France, tout allait bien. Luisa avait une accompagnatrice vingt heures par semaine. Arrivée au lycée, c’était fini, ça n’existe plus, les enfants ne sont plus autistes. J’ai bataillé, perdu le peu de kilos qu’il me restait. Mais je ne pouvais pas quitter la France à ce moment-là, pour ma fille aînée, qui subit des dommages collatéraux terribles. En février 2015, j’ai appris que Luisa était prise à l’école des 4 Vents. Mon aînée a obtenu son bac ensuite. Alors, j’ai pris la route. »

Arrivée en Belgique, Irene repart à zéro. « À force de ne pas trouver de travail, j’ai repris des études en orthopédagogie car je m’ennuyais, à parler à mes quatre murs blancs… Mais je vais devoir arrêter, car je ne touche plus pour le moment les allocations majorées. » Aux grands sacrifices s’ajoutent des renoncements quotidiens. « Je faisais de la danse country depuis une dizaine d’années. J’avais trouvé un cours pas loin de chez moi, je pouvais y aller à pied. Mais le cours adapté de taekwondo de Luisa, le seul à Bruxelles, tombe exactement aux mêmes heures, donc j’ai arrêté. »

© Jean-Christophe Guillaume

Championne des plans B

Irene se démerde, trouve des trucs. Les magasins de seconde main pour les vêtements, les bouquineries pour revendre des livres… « On n’a pas de télé, mais on profite des grands écrans plats de nos voisins d’en face. Luisa regarde des dessins animés, et moi, le téléfilm qui passe… sans le son. Je suis la championne des plans B », tente-t-elle de relativiser. Parce qu’avec un enfant autiste, pas le choix : « Tout va bien. Tout doit toujours aller, confie-t-elle. Je parle le moins possible de mes problèmes devant Luisa, c’est une éponge… Les mamans d’enfants autistes doivent avoir une santé de fer ! On prend tellement soin de nos enfants qu’on ne prend plus soin de nous-mêmes. »

Si Irene est debout aujourd’hui, c’est notamment grâce à l’information sur l’autisme qu’elle récolte et qu’elle met en pratique, avec succès, dans l’accompagnement de sa fille. « Je lis, je lis, je lis. Je consulte ce qui se passe ailleurs. Je me renseigne sur les méthodes. » Ses armoires sont remplies de livres et d’outils pour améliorer le quotidien des enfants autistes. Logiciels sur internet, pictogrammes pour exprimer ses émotions, méthodes d’apprentissage développées au Canada ou ailleurs, objets en tout genre utiles sur la « planète » des personnes autistes… Elle transmet tout ce qu’elle découvre aux autres parents, en particulier sur la page Facebook « Opération « Chaussettes bleues » pour l’autisme ».

Irene ne peut évidemment s’empêcher de penser à ce qui se passera dans trois ans, quand Luisa devra quitter son établissement scolaire adapté. « On pourrait créer une librairie avec plusieurs mamans, nos enfants y travailleraient. Ça existe en France et au Portugal. Ou peut-être qu’on déménagera pour trouver la meilleure solution pour Luisa… Mon fil conducteur, toute ma vie, c’est toujours elle. »

Les mamans d’enfants autistes doivent avoir une santé de fer ! On prend tellement soin de nos enfants qu’on ne prend plus soin de nous-mêmes.

Mais le quotidien avec un enfant autiste se pense au jour le jour, heure par heure. Avec ses chamboulements et ses petites victoires. « Récemment, il m’est arrivé quelque chose qui fait très plaisir, raconte-t-elle avec le visage qui s’éclaire. Dans mes cours d’orthopédagogie, je tente comme je peux de distiller mes connaissances sur l’autisme aux autres étudiantes. Et il y en a quinze qui sont allées écouter une conférence sur l’autisme à Namur. Quand je les ai vues, je me suis dit : j’ai pas d’allocations familiales, mais je peux être fière ! » Tout va bien. Tout doit toujours aller.

Flora Arrabito : « Le répit ? On ne connaît pas. »

Flora Arrabito ne cache pas sa colère contre le manque de prise en charge pour les enfants autistes.
© Jean-Christophe Guillaume

Nous avions croisé la route de Flora et de sa fille Anaïs dans le film de la Bruxelloise Sarah Moon Howe, Le complexe du kangourou (axelle n° 177). En suivant le quotidien de quatre mamans d’enfants handicapé·es, toutes les quatre isolées, la réalisatrice, elle-même mère d’enfant autiste, interrogeait la position d’équilibriste de ces femmes. Elles prennent soin de leur enfant en tentant de ne pas s’abandonner elles-mêmes, et effectuent des allers-retours incessants entre le besoin immense de protéger leur enfant et le désir de lui garantir une autonomie à l’âge adulte.

Deux ans plus tard, nous retrouvons Flora chez elle, un vendredi, dans son appartement bruxellois. Flora est à peine reconnaissable : elle semble avoir rajeuni de dix ans. « Je reprends un peu vie depuis un an. J’ai fait passer ma fille avant moi pendant plus de vingt ans et j’ai laissé des choses traîner… Maintenant, j’essaye de prendre soin de moi », dit-elle en réponse au compliment.

« Je n’ai pas d’alter ego »

Anaïs, sa fille de 25 ans, n’est pas là. Depuis deux ans, elle passe la semaine dans un centre, en Wallonie. Après s’en être occupée à temps plein pendant environ vingt ans, la séparation n’a pas été simple pour Flora. « On ne coupe pas le cordon si facilement. Ça fait un an que je prends du recul. Je dois me donner ma place, je dois prendre ma place… Mais c’est un long travail », explique-t-elle.

© Jean-Christophe Guillaume

La semaine, Flora reprend du temps pour elle, médite, peint, sort avec des amies, mais reste en perfusion avec sa fille à distance. Parce qu’elle ne peut pas s’en empêcher. Mais aussi parce qu’elle n’a pas le choix. « S’il arrive une chose à Anaïs, comme une crise d’épilepsie, le centre m’appellera et je téléguiderai la manière de l’aider car je sais comment elle communique… Donc, je ne peux pas me prendre des vacances une semaine, c’est impossible. Le répit, en tant que parent d’enfant autiste, on ne connaît pas. » D’autant que Flora est, comme trois quarts des mamans d’enfants autistes, « maman solo » : « Je n’ai pas d’alter ego qui pourrait assumer ma fille. Je ne peux compter que sur moi. » 

Il y a bien sûr la famille, les amis. Mais d’après Flora, « beaucoup d’amis se perdent quand on a un enfant autiste. Je reçois peu d’invitations les week-ends, alors que je suis très sollicitée la semaine ! Les seules personnes sur qui je peux vraiment compter pour me soutenir avec Anaïs sont les autres mamans. Mais elles sont déjà assez occupées avec leurs enfants… »

Agir pour ne pas craquer

Flora ne cache pas sa colère. Contre le manque de prise en charge pour les enfants autistes. Contre l’absence de soutien, dont elle aurait dû bénéficier pour pouvoir continuer à travailler. Contre le manque de bonnes pratiques qui auraient permis à sa fille de lire, de communiquer plus facilement. « Ma fille a de nombreux problèmes de santé, dont beaucoup sont dus à une mauvaise prise en charge depuis sa naissance. Elle ne sait pas communiquer ce qu’elle ressent. Si elle avait eu une bonne prise en charge, on ne se retrouverait pas aux urgences pour une infection urinaire… On nous dit de faire confiance aux professionnels, de ne pas « jouer aux éducatrices », mais qu’on offre à nos enfants l’accompagnement adéquat, que des bonnes pratiques soient mises en place pour que nos enfants se sentent mieux ! », confie-t-elle, en rage.

 Pour nous, les mamans d’enfants autistes, c’est marche ou crève. Si je m’arrête trente secondes et que je pleure, je suis foutue…

Mais pas question de broyer du noir et de baisser les bras. « Pour nous, les mamans d’enfants autistes, c’est marche ou crève, dit-elle avec détermination. Si je m’arrête trente secondes et que je pleure, je suis foutue… » Avec d’autres mamans et parents, elle a lancé l’opération « Chaussettes bleues », une action de sensibilisation organisée le 2 avril, journée mondiale de l’autisme. Les deux premières éditions – à Liège en 2015 et à Bruxelles en 2016 – ont été un franc succès. L’objectif de Flora et de son association est, à terme, d’ouvrir une maison de l’autisme, « un endroit où les parents peuvent aller sonner, obtenir des informations, partager leurs besoins et recevoir du soutien avec toute une équipe formée à l’accompagnement global. Un tel lieu n’existe pas aujourd’hui. »

Cet engagement corps et âme dans ce projet donne à Flora le courage d’avancer. « Quand je pense à tout ce qui n’a pas été fait pour ma fille, je me sens coupable et je craque. La seule chose qui me fait tenir, c’est de pouvoir éviter ça à d’autres mamans. » 

 

Le handicap, c'est quoi ?

Voici une définition donnée par le GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le manque de place pour personnes handicapées de grande dépendance) :

« Toute personne qui a besoin de l’autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie et/ou qui a besoin de l’autre dans tout projet de vie est considérée comme gravement dépendante » (Bernard Ennuyer : Les malentendus de la dépendance. De l’incapacité au lien social, Dunod 2002).

Une réduction importante de l’autonomie résulte souvent en un handicap dit de grande dépendance. En voici les formes principales, toujours selon le GAMP :

Autisme : Trouble grave du développement qui débute avant l’âge de 3 ans et qui affecte à des degrés divers la communication et la relation sociale. L’autisme associé à un retard mental résulte en un handicap de grande dépendance.

Polyhandicap : Association d’une déficience physique et d’une déficience intellectuelle graves. Il s’agit d’une atteinte cérébrale massive, plus souvent de déficiences congénitales.

Lésion cérébrale acquise : lésion du cerveau survenue à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) ou d’un traumatisme crânien dû à un accident.

Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) grave : Lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale (pendant la grossesse, l’accouchement ou lors des premiers mois de la vie).

Déficience intellectuelle sévère à profonde : fonctionnement intellectuel fort retardé avec un quotient intellectuel en dessous de 50 et nécessitant un accompagnement quotidien rapproché.

Surhandicap : Association de troubles du comportement avec d’autres handicaps ou déficiences graves préexistants comme la déficience intellectuelle, l’autisme, l’épilepsie…

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