Autisme au féminin : la grande inconnue

Par N°232 / p. 12-18 • Octobre 2020

L’autisme est-il un trouble principalement masculin ? « C’est complètement faux », explique à axelle Flora Arrabito, de l’asbl Autisme en action. Ce qui est vrai, c’est que les femmes autistes sont sous-diagnostiquées. Et quand, parfois, un diagnostic arrive, il est très tard… Les femmes qui témoignent dans ce dossier ont donc vécu dans la souffrance, sans mots, sans explications sur ce qu’elles vivaient, développant des stratégies de camouflage dans une société sexiste où l’autisme, en particulier féminin, est encore mal connu.

© Cécile Vanneste pour axelle magazine

L’autisme serait un trouble masculin. Les chiffres de la littérature scientifique sont sans appel : il y aurait 1 fille autiste pour 4 garçons. Ce ratio serait porté à 1 femme pour 9 hommes en ce qui concerne l’autisme sans déficience intellectuelle (comme le syndrome d’Asperger). « C’est complètement faux, réagit Flora Arrabito, de l’asbl Autisme en action. Les femmes autistes sont les reines du camouflage, c’est leur stratégie de survie. Elles sont des funambules qui marchent entre deux mondes. Tant qu’elles ne sont pas diagnostiquées, elles marchent constamment sur un fil. » Et ce diagnostic, pour nombre d’entre elles, est malheureusement tardif, ce qui n’est pas sans conséquence.

Sortir des idées reçues

Pour mieux comprendre, il faut sortir des clichés sur les autistes, car ceux (surtout) et celles (plus rarement) qui sont largement médiatisé·es et représenté·es dans les films vivent souvent avec un autisme présenté comme « lourd » : des personnes enfermées dans leur bulle qui ne parlent pas avec des mots, par exemple. Or, selon les expertes avec lesquelles nous avons échangé, l’autisme est un spectre large. « Je pense qu’il y a autant d’autismes que d’autistes », souligne Lucille (prénom d’emprunt), diagnostiquée tout récemment. Les personnes se situent à différents niveaux sur ce spectre, on parle donc de « trouble du spectre autistique » (TSA).

Dans la partie « modérée » du spectre se situent les autistes Asperger qui se caractérisent notamment par des difficultés dans les interactions sociales, associées à des intérêts ou comportements spécifiques. La jeune militante écologiste suédoise Greta Thunberg est devenue une figure médiatique de ce syndrome.

Problème : comme tout le reste de la médecine, les études sur le syndrome d’Asperger et sur l’autisme en général ont été faites principalement sur des hommes. En résulte un biais de genre qui est la cause du sous-diagnostic des femmes. Cela se passe exactement comme dans les cas des crises cardiaques dont les symptômes connus sont des symptômes masculins. Chez les hommes, une crise cardiaque se caractérise par une douleur au thorax et dans le bras gauche. Chez les femmes, il s’agit plus souvent de douleurs au ventre, de nausées et de fatigue. Les femmes ne développent donc pas les mêmes symptômes et ne peuvent pas être prises en charge de la même manière.

Un début de reconnaissance

Quelques spécificités féminines de l’autisme commencent à être connues. Les troubles du comportement alimentaire et plus précisément l’anorexie seraient corrélés à l’autisme, selon des spécialistes britanniques qui ont remarqué, dans une étude de 2013, que les adolescentes atteintes d’anorexie souffraient bien plus souvent de troubles autistiques que les filles de leur âge. Bonnie Auyeung, l’une des chercheuses, estime que la société repère d’abord l’anorexie mentale chez les adolescentes et que les médecins associent ensuite les autres troubles comportementaux à cette pathologie, alors qu’il ne s’agirait que de symptômes supplémentaires de l’autisme chez les femmes.

Être une femme autiste est également corrélé à un plus grand risque de subir des violences sexuelles. Une étude menée en France en 2019 a montré que 51 % des femmes autistes déclarent avoir subi un viol et 88 % une agression sexuelle. « Les personnes autistes sont davantage vulnérables aux violences, en général déjà, et aux violences sexuelles, explique à FranceTV Marie Rabatel, présidente de l’Association francophone des femmes autistes. On peut se retrouver dans des situations finalement dangereuses pour soi, sans se rendre compte qu’on est en danger. » Une situation dangereuse créée par les agresseurs qui profitent de la vulnérabilité accrue des femmes autistes.

Des troubles anxieux et dépressifs sont également remarqués, ces derniers pouvant être dus au manque de reconnaissance du trouble autistique et au manque de prise en charge. Ces différents symptômes peuvent différer d’une femme à l’autre.

Pour avoir un diagnostic définitif, il faut rencontrer des spécialistes. En Belgique, ce sont des centres de référence pour l’autisme qui s’en chargent. Il y en a plusieurs à Bruxelles, un à Mons et un autre à Liège. Si le processus est remboursé par la sécurité sociale, le temps d’attente, lui, est démesuré : il faut entre cinq et huit ans pour recevoir un diagnostic…

© Cécile Vanneste pour axelle magazine

Des femmes invisibles…

« C’est trop long. Alors, dans notre petite asbl, nous avons engagé des spécialistes de l’autisme qui sont des véritables Sherlock Holmes des signes féminins pour dépister les femmes autistes. Il faut savoir qu’on ne reçoit pas ce diagnostic dans une pochette surprise, il y a des tests à passer, des spécialistes à voir », explique Flora Arrabito.

L’asbl Autisme en action a également mis en place des groupes de parole en non-mixité. « On a eu besoin de rassembler les femmes entre elles, car elles ne ressemblent pas aux hommes autistes. On ne le voit pas au premier abord. Si on leur parle pendant une heure, alors on peut remarquer des signes. Je dirais que ce sont des femmes remarquables, bardées de diplômes, mais qui ne trouvent pas leur place dans la société. Elles subissent de graves discriminations au travail et dans leur vie privée », souligne l’experte.

Les femmes autistes sont les reines du camouflage, c’est leur stratégie de survie. Elles sont des funambules qui marchent entre deux mondes.

Comme elles ne ressemblent pas à l’image que la société se fait des autistes, et qu’elles subissent du sexisme, elles doivent bien souvent vivre dans le secret sous peine d’être critiquées. Bref, elles se camouflent. « Pour la plupart d’entre elles, la famille et les amis sont au courant mais surtout pas leur milieu de travail, indique Flora Arrabito. Une fois qu’elles sont diagnostiquées, on peut demander des aménagements au travail, c’est la loi. Mais on ne dit pas que c’est pour de l’autisme. On va préférer parler de troubles anxieux ou d’acouphènes auprès de l’employeur. On les accompagne dans ces démarches. Si elles disent qu’elles sont autistes leur travail va être mal interprété. Voyez comme Greta Thunberg a été attaquée, parce qu’elle est une femme, autiste et visible. J’aimerais passer un appel : si vous êtes une femme autiste et que tout se passe bien dans votre vie professionnelle, faites-moi signe. Car je n’en connais aucune. C’est plus facile pour les hommes, car on reconnaît leur trouble. Les femmes sont remises en question, même après l’établissement d’un diagnostic. Ça me révolte. »

… et des mères mal comprises

Flora Arrabito suit plusieurs mamans autistes à qui on a retiré leurs enfants. « Les interactions sociales sont compliquées avec l’autisme. Ce qu’elles trouvent normal, la société l’interprète comme de la maltraitance, alors que ce n’est pas le cas. Elles vont être considérées comme trop étouffantes ou au contraire comme donnant trop de liberté à leurs enfants. Une d’elles ne peut voir ses enfants qu’un jour par semaine, une demi-heure. Si on dit qu’elles sont autistes, cela va être pire. On suit aussi des mamans solos. Si les ex-compagnons apprennent leur trouble, ils peuvent s’en servir contre elles pour récupérer les enfants », explique-t-elle.

« C’est ce dont témoignent beaucoup de femmes autistes, moi y comprise : ces difficultés de vie, ce parcours compliqué, témoigne Lucille. À partir du lycée [elle a grandi en France, ndlr], j’avais des forts troubles anxieux, mais j’arrivais à les gérer, car on ne me sollicitait pas trop socialement. Quand je suis entrée à l’université, cela a été plus dur. Je me suis rendu compte que j’étais trop sollicitée, que je ne pourrais pas mener mes études et avoir une vie sociale en même temps, cela me demandait trop d’énergie. J’ai dû faire un choix. J’ai choisi mes études et je me suis fort renfermée sur moi-même. Mes angoisses ont augmenté. Pour pallier le stress, j’ai développé un intérêt très prenant pour un jeu de stratégie, le jeu de go. Mes angoisses sont devenues tellement graves que j’ai arrêté mes études à cause de l’épuisement. »

« Quelque chose coinçait »

Lucille rencontre un peu plus tard son conjoint, qui est belge : elle déménage dans notre pays. « D’un coup, c’est redevenu très stressant. Rien n’allait, ni ma recherche d’emploi, ni me faire des nouveaux amis, ni comprendre le système belge, les institutions… J’ai craqué et j’ai fait une dépression. Je suis retournée dans mon pays d’origine. C’est là que mon entourage a constaté que quelque chose coinçait. »

Quand j’ai été définitivement diagnostiquée, cela a été une libération. On mettait des mots sur ce que je vivais.

À l’époque, Lucille ne croit pas qu’elle est autiste : elle trouve ça « un peu exagéré ». « Mais je me retrouvais dans les témoignages, notamment dans celui de la Française Julie Dachez qui en parle publiquement dans des vidéos. Et puis, les signes ont commencé à s’amonceler, comme mon ouïe très fine par exemple. J’entends très fort les bruits autour de moi. J’ai du mal avec les appels téléphoniques aussi, c’est l’horreur. Comme le temps d’attente est très long dans les centres de diagnostic, je me suis tournée vers un cabinet privé. J’ai fini par recevoir un avis de suspicion d’autisme et ça a été un choc. Quand j’ai été définitivement diagnostiquée, cela a été une libération. Les professionnels de l’autisme me reconnaissent aussi. J’étais euphorique. On mettait des mots sur ce que je vivais. Des choses de mon enfance me sont revenues. Par exemple, j’avais une boîte avec des perles mais je ne me rappelle pas avoir fait un seul collier. Je triais juste les perles par couleur… Au cours de mon errance diagnostique, on m’a diagnostiqué, à raison, tout un tas de troubles : phobies d’impulsion, troubles anxieux, crises de panique, Trouble Anxieux Généralisé (TAG), dépression, phobie sociale… Ce sont en fait des « comorbidités » [maladies ou troubles associés à une maladie principale, ndlr] de l’autisme. Elles cachent fréquemment l’autisme, car elles sont plus visibles. »

La force des femmes autistes

Certaines femmes doivent donc atteindre 40, 50 ou encore 60 ans pour être diagnostiquées. « Une femme de 66 ans est venue à l’asbl. Elle avait vécu toute sa vie dans la souffrance. Et encore, elle doutait du fait d’être autiste ! », souligne Flora Arrabito, qui lance un cri d’alerte.

« Je pense que les femmes autistes en ont marre qu’on parle et qu’on prenne des décisions à leur place. Elles demandent la possibilité de trouver une place parmi les autres, dans le respect de leurs différences. Ce sont des femmes brillantes qui pourraient apporter beaucoup à la société, mais on se passe d’elles pour le moment. Je ne dis pas qu’elles sont mieux que les autres. Je dis qu’elles pensent et réfléchissent différemment, et que cela pourrait être utile. C’est leur grande force, de mettre le doigt sur les dysfonctionnements, les illogismes. C’est pour cela, d’après moi, que beaucoup d’entre elles se trouvent dans les milieux féministes ! » Clin d’œil assumé envers axelle et ses lectrices. Cet article est d’ailleurs issu d’un mail envoyé par Lucille à notre rédaction. La boucle est bouclée…

Le témoignage d’Elza (prénom modifié) : « Pouvoir tout apprendre »

« Être autiste Asperger, c’est voir des choses que les autres ne verront jamais, tous les petits détails qui font la différence et qui, mis bout à bout, constituent un puzzle si précis qu’il permet d’avoir une vision très nette de ce qui dysfonctionne, ou de ce qui reste à faire pour que ce soit parfait. C’est pouvoir tout apprendre, en autodidacte, dès l’instant où on le décide, au risque de vexer les spécialistes, parce qu’on va toujours au fond des choses.

© Cécile Vanneste pour axelle magazine

 

C’est pouvoir, au-delà des apparences, s’adresser à l’âme des inconnus et les surprendre en ne s’arrêtant pas à leur titre ou à leur fonction. C’est aussi éprouver tellement d’empathie devant la souffrance humaine, qu’on a les larmes aux yeux en écoutant une amie ou qu’on ne peut regarder les actualités sous peine de sombrer dans la dépression.

C’est faire ses courses le moins souvent possible et de façon méthodique, pour éviter de retourner au supermarché : les odeurs, les couleurs, les lumières, la sonorisation vulgaire, la disparité des gens, tout est disharmonieux et nous agresse de telle façon qu’il faudra méditer avant et après, ou aller se ressourcer en marchant dans la nature ou en écoutant Mozart.

C’est éviter les occasions sociales, parce qu’elles paraissent vaines, inauthentiques et inintéressantes. Parce qu’un mur invisible rend la communication malaisée avec le plus grand nombre, quand elle est fluide avec les autres personnes autistes. »

Le témoignage de Maud (prénom modifié) : « Mon incapacité à m’exprimer était comme une plaie abyssale, en permanence à vif »

« Diagnostiquée autiste Asperger sur le tard, l’année dernière, à 47 ans, cela a pu m’aider à reconstituer le puzzle de mon existence, de mon regard sur le monde, de mes questions sans réponse, de mon incompréhension et surtout de mon inadaptation et de mes difficultés d’intégration. Un long parcours de vie chaotique, une liste d’attente de trois ans, un suivi mis en place en urgence devant mes effondrements insurmontables avant de pouvoir enfin mieux comprendre qui je suis. Soulagement, je n’étais pas folle…

Je rencontre des problèmes de communication récurrents malgré tout ce que je mets en place, ces efforts qui me vident de mon énergie. Mais je n’ai que peu de bases, depuis aussi loin que je m’en souvienne, j’observe et recopie, je lis, je visionne et je calque, j’apprends de mes « erreurs » et du jugement des autres qui ont une intransigeance à mon encontre au-dessus de ce que vous pouvez imaginer. Car sortir de la norme rend les autres méfiants à mon égard. Je suis donc souvent jaugée et jugée, par mon attitude qualifiée de hautaine, mes questions qui dérangent, mes différences de compréhension verbale et corporelle qui auront souvent fait de moi la risée voire la victime.

Aujourd’hui je me sens en souffrance. Par exemple, j’ai un amoureux depuis bientôt trois mois. J’ai volontairement omis de lui dire que j’ai ce diagnostic. J’ai vécu le harcèlement scolaire, le harcèlement sur mon lieu de travail, on a largement profité de moi. Mon incapacité à m’exprimer était comme une plaie abyssale, en permanence à vif. Puisse un jour l’humanité être plus ouverte à toutes les différences, tous les handicaps y compris les handicaps invisibles. Car cela peut être votre voisin, votre sœur, votre collègue. La différence est une richesse et non une tare. »

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