En finir avec l’incontinence urinaire à l’effort, plutôt handicapante quand on aime faire du sport : la promesse a séduit Françoise*, adepte de course à pied et de badminton, mais embêtée par des fuites suite à son accouchement, en 2013. Après moult séances de kiné et tentatives d’amélioration via une sonde, elle se laisse convaincre par la pose d’une bandelette urinaire.
Placé sous l’urètre, cet implant permanent est introduit par voie abdominale ou vaginale, au cours d’une opération chirurgicale assez courte. La plupart des femmes ressortent de l’hôpital le jour même. « Le gynécologue que j’ai consulté m’a assuré que le seul risque lié à la pose d’une bandelette, c’était la rétention urinaire, mais que c’était rare. » Françoise est opérée en février 2022, à Bruxelles, et reprend le travail au bout de trois semaines. Assez vite, elle est prise de violentes douleurs au bas-ventre et retourne voir le médecin qui l’a opérée. « Il m’a diagnostiqué une infection urinaire et m’a mise sous antibiotiques, ce qui n’a rien changé à mes douleurs », rapporte-t-elle.
Entre douleurs aiguës et errance médicale
Obligée de s’arrêter de travailler, elle subit toutes sortes d’examens, passe de services en médecins, se voit prescrire des anti-inflammatoires inefficaces et finit par se dire que tout cela est dû à sa bandelette, ce qu’aucun·e médecin ne lui avait suggéré. « Avec mon mari, on avait commencé à chercher des informations sur Internet. Et entre-temps, d’autres douleurs sont apparues dans ma zone pelvienne, dans mes cuisses, dans le bas de mon dos. Je ressentais comme des cisaillements, ou des chocs électriques. »
Je me suis dit : ma vie est terminée.
Françoise ne peut plus faire grand-chose, tant la douleur est permanente : ni accompagner son fils à l’école ni faire à manger, encore moins avoir des relations sexuelles. « Je me suis dit : ma vie est terminée. Je me sentais morte à l’intérieur. »
Mais Françoise n’est pas seule, et elle découvre au détour d’un groupe Facebook français qu’elle a même de nombreuses sœurs de malheur. « Je ne pouvais plus m’asseoir ni manger avec mes enfants, rapporte Anne-Laure Castelli, présidente de l’association française Balance ta bandelette (héritière du groupe Facebook). Marcher était compliqué. J’étais épuisée. » Beaucoup des femmes qu’Anne-Laure et les autres bénévoles de l’association ont rencontrées, lues ou écoutées, se retrouvent « dans des états suicidaires ».
À cela s’ajoute trop souvent une errance médicale qui peut durer des mois, voire des années avec un mépris du corps médical que les femmes déplorent. « Vous n’avez qu’à changer de position quand vous faites l’amour », s’entend dire Françoise. « Vous n’allez pas m’apprendre mon métier, c’est le stress et la dépression qui provoquent vos douleurs », dit un autre médecin à Anne-Laure Castelli. Comme d’autres femmes, elle se fait opérer du dos, sans que cela ne change rien.
Opération réversible, mais à quel prix ?
« La pose de bandelette urinaire ne doit pas être automatique, mais être envisagée seulement si la kiné pelvienne ne fonctionne pas, intervient Sara Engels, gynécologue à la Clinique de pelvi-périnéologie du CHU Brugmann depuis 2017. Un examen complet et pluridisciplinaire est effectué avant une éventuelle opération. Les risques et effets secondaires sont bien sûr mentionnés. »
Selon sa collègue urologue Johanna Noels, « ce travail en équipe est une condition importante pour bien accueillir les femmes ». Toutes deux ajoutent qu’il est très important que la pose de la bandelette soit faite par des personnes qui sont habituées : « C’est un facteur qui prévient pas mal de complications. On n’a jamais procédé à un retrait à cause des douleurs, mais le retrait est une opération délicate car les bandelettes adhèrent aux tissus. »
« Il faut tasser les fibres des muqueuses une à une, c’est très long, cela peut prendre jusqu’à cinq heures. Retirer les bandelettes, c’est une chirurgie qui n’intéresse pas tout le monde », résume la Québécoise Cynthia Gagné, qui s’est fait retirer sa bandelette en 2019 aux États-Unis par un spécialiste du domaine, le docteur Véronikis, qu’elle a trouvé après des années de douleurs et de galères. Cynthia Gagné a été tellement soulagée qu’elle a décidé de changer de vie professionnelle pour conseiller et accompagner les femmes souhaitant se faire retirer leur bandelette.
En plus des Québécoises, une soixantaine de Françaises et deux Belges ont choisi cette option. Dont Françoise. « Sur place [à Saint-Louis, dans le Missouri (USA), ndlr], on est accueillies dans une grande maison par des femmes qui ont déjà été opérées, on est plusieurs à passer au bloc au cours du séjour. C’est incroyable ce lien qui se crée avec des femmes qu’on ne connaît pas du tout », rapporte Françoise qui n’a pas pu reprendre le sport mais qui peut désormais se tenir assise et marcher. En 2017, une autre femme belge, Katrien, avait dû aller à Londres se faire retirer sa bandelette après neuf années de douleurs constantes.
Les douleurs ne sont pas dans leur tête mais dans leur vagin
Problème de ces solutions lointaines : leur coût, qui peut atteindre 20.000 euros. Au terme d’un long travail de plaidoyer, Cynthia Gagné a pu se faire rembourser par le gouvernement québécois, de même que 155 compatriotes qui avaient comme elle fait le choix d’aller se faire soigner de l’autre côté de la frontière. Elles ont touché l’équivalent de 22.500 euros chacune. « En France, on est 60 à être parties, rapporte Anne-Laure Castelli, à nos frais. À chaque fois, on envoie nos documents à la sécurité sociale, mais on a des refus. Ils nous disent : les retraits se font très bien en France, et ce n’est pas la peine d’aller aux États-Unis. »
Même chose en Belgique. Tout cela désole Cynthia Gagné qui pense que les femmes « méritent ce qu’il y a de mieux » et qui rêve de voir plus de médecins formé·es. « Il faut que ce soit clair pour tout le monde que les douleurs des femmes qui ont des problèmes avec leur bandelette, elles ne sont pas dans leur tête mais dans leur vagin ! »
* Le prénom a été modifié.
Chaque année, environ 5.000 femmes se font poser des bandelettes en Belgique (chiffre de l’INAMI repris dans cet article du Vif). En France, elles sont 30.000 selon l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). « Dans la plupart des cas, l’opération apporte une vraie amélioration », assurent l’urologue Johanna Noels et la gynécologue Sara Engels, qui ne nient pas qu’il puisse y avoir des complications.
« Le taux de complications officiel est de 3 %, détaille Anne-Laure Castelli de l’association Balance ta bandelette. Mais nous pensons que ce chiffre est faussé car les femmes opérées ne sont pas suivies assez longtemps. Beaucoup ont des problèmes après plusieurs années. Trop de vies sont brisées, il faut stopper les poses de bandelettes et développer des interventions moins invasives. On a interpellé le ministère de la Santé mais on n’a pas de réponse claire pour le moment. »
Cynthia Gagné est elle aussi pour l’interdiction des bandelettes. « J’ai accompagné beaucoup de femmes qui n’avaient pas besoin de bandelette, il fallait juste qu’elles se fassent réparer le vagin et/ou régler leurs problèmes de prolapsus. Les diagnostics sont souvent défaillants. »
En Irlande, en Australie et en Écosse, des pauses dans l’usage des bandelettes ont été décrétées dès 2018. Les États-Unis ont émis des recommandations très strictes, alertant sur les nombreuses complications. « La pratique est aussi strictement contrôlée en Amérique du Sud », complète Anne-Laure Castelli. En France, selon l’association Balance ta bandelette, 113 plaintes ont été déposées contre X en 2020 pour blessures involontaires et tromperie aggravée. « Des victimes attaquent aussi leur chirurgien au civil pour faute, manquement d’information ou erreur médicale », précise encore Anne-Laure Castelli.
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