Endométriose et violences sexuelles : un lien tangible, un enjeu sensible

Par N°233 / p. 22-25 • Novembre 2020

Les causes qui expliquent l’endométriose, maladie gynécologique qui touche une femme sur dix en Belgique, sont multifactorielles. Des études médicales récentes constatent un taux plus élevé de témoignages de violences sexuelles parmi les femmes atteintes d’endométriose et suggèrent un lien entre violences et développement de cette pathologie. Comment en tenir compte dans l’accompagnement et le traitement des femmes ?

© Candela Sierra, pour axelle magazine

Janvier 2019, plusieurs articles dans la presse française évoquent un lien entre endométriose et violences sexuelles. Violaine Guérin, médecin spécialiste en endocrinologie et gynécologie, très active sur le plan de la lutte contre les violences sexuelles, est à l’origine de l’information. Dans un entretien pour le site de 20 Minutes, elle explique : « Ça ne signifie pas que toutes les personnes qui développent une endométriose ont été victimes de violences, mais simplement que cette pathologie est très fréquente chez les victimes d’atteintes sexuelles. »

Plusieurs mois plus tard, Marie (prénom d’emprunt), lectrice d’axelle, nous écrit. Elle témoigne avoir été victime d’une agression sexuelle de son ex-compagnon ; elle a découvert deux ans plus tard souffrir d’endométriose. « Ma mère n’a jamais eu de douleurs gynécologiques anormales, ni ma sœur, ni mes tantes, ni ma grand-mère. […] Je continuais mon nuvaring [anneau vaginal contraceptif, ndlr] pour éviter d’avoir tous les mois mes règles. Comment aurais-je pu ne pas me rendre compte d’un tel bouleversement dans mon corps ? Le gynécologue m’a posé des tas de questions. J’ai cette fois-là abordé pour la toute première fois le crime sexuel auquel j’avais fait face. C’est alors que ce médecin m’annonce que mon endométriose serait due à cette agression. Mon corps ayant subi un traumatisme extrême a provoqué cette maladie gynécologique. La stupeur, à ce moment-là, de me rendre compte que ce crime va très certainement engendrer ma stérilité ou, dans le meilleur des cas, la difficulté pesante de procréer au moment voulu… »

La maladie imaginaire

L’endométriose est une maladie exclusivement féminine, caractérisée par la présence hors de l’utérus de tissu qui normalement tapisse l’intérieur de l’utérus : l’endomètre. Celui-ci va alors s’implanter sur les organes voisins (ovaires, vessie, vagin, intestins, etc.), ce qui provoque des lésions ou des kystes, sources de grandes douleurs, au moment des règles surtout, plus régulièrement dans certains cas. L’endométriose peut également provoquer des douleurs durant les rapports sexuels et déboucher sur de l’infertilité.

Cette maladie touche majoritairement les femmes dites « en âge de reproduction » : 15 % des femmes en souffrent en Belgique, 180 millions de femmes dans le monde. Les traitements de l’endométriose sont de plusieurs types, selon le stade de gravité : traitement hormonal (pilule en continu) ou chirurgie pour retirer les kystes et les lésions de l’endomètre délocalisé.

La connaissance de l’endométriose dans le grand public est très récente. Parce qu’il s’agit d’une pathologie aux mécanismes complexes, aux manifestations diverses, qui requiert des dispositifs de diagnostic « lourds » (opération chirurgicale ou imagerie médicale). Mais l’auréole de mystère qui entoure l’endométriose s’explique aussi par des raisons sociales et culturelles. Il est toujours considéré comme « normal » qu’une femme souffre durant ses règles. Dès lors, l’endométriose a longtemps été – et demeure encore, dans le chef de certains médecins – considérée comme une « maladie imaginaire », entraînant des retards de diagnostic estimés entre 7 et 9 ans.

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Les recherches médicales, l’intérêt de gynécologues, la littérature féministe sur le sujet des menstruations, la prise de parole de personnalités célèbres sur cette maladie et surtout la mobilisation des femmes souffrant d’endométriose (en particulier la création de groupes Facebook d’endogirls) ont participé à sa médiatisation et à sa mise en lumière. Mais le lien entre violences sexuelles et endométriose reste, lui, encore peu abordé. Et pourtant, il n’est pas rare.

Un climat inflammatoire chez les victimes

« Ce lien entre abus, violences et développement de l’endométriose ne m’est pas du tout inconnu », nous explique d’emblée Maxime Fastrez, chef de clinique dans le service de Gynécologie-Obstétrique au CHU Saint-Pierre et spécialiste de l’endométriose. Littérature médicale mondiale à l’appui, il rapporte qu’il existe une proportion plus grande, au sein des femmes souffrant d’endométriose, d’antécédents de violences sexuelles durant l’enfance, que parmi les femmes non touchées par cette pathologie. Et de préciser aussi l’existence probable d’un « chiffre noir » puisque « de nombreuses patientes vivent avec de l’endométriose, sans en souffrir, donc on ne la diagnostique pas. » Il souligne : « On va chercher de l’endométriose chez les femmes souffrant de douleurs pelviennes ou d’infertilité. Et parmi cette population, je relève des antécédents d’abus. Ce qui veut dire que de nombreuses patientes, qui ne se plaignent pas de douleurs, peuvent développer de l’endométriose, et pourraient aussi présenter des antécédents d’abus. »

On va chercher de l’endométriose chez les femmes souffrant de douleurs pelviennes qui conduisent parfois jusqu’à l’infertilité. Et parmi cette population, je constate des antécédents d’abus.

« Il n’y a pas d’explication physio-pathologique, poursuit Maxime Fastrez. Par ailleurs, l’endométriose n’est pas la seule pathologie qui présente une prévalence plus importante chez les femmes victimes d’abus sexuels. On retrouve davantage de diabète, de maladies cardiovasculaires, d’anxio-dépression souvent… La théorie évoquée est que se développerait chez les enfants abusés un climat inflammatoire. »

Des hypothèses qui rejoignent celles de Muriel Salmona, psychiatre française fondatrice de l’association Mémoire Traumatique et Victimologie, qui œuvre pour la formation, l’information et la recherche sur les conséquences psychotraumatiques des violences, et notamment de l’inceste. « Les victimes développent une mémoire traumatique, véritable torture qui leur fait revivre sans fin les violences dans un état de stress extrême […]. Les stratégies de survie mises en place pour y échapper sont extrêmement coûteuses pour leur santé et leur qualité de vie », indique l’une des enquêtes de l’association, qui alerte sur une « situation d’urgence sanitaire et sociale ». Ces observations font écho au témoignage de Marie : « J’ai consciemment laissé mon corps avoir mal, comme si de rien n’était, la douleur physique m’avait presque fait oublier ma douleur psychologique, ce qui a retardé le diagnostic. »

J’ai consciemment laissé mon corps avoir mal, comme si de rien n’était, la douleur physique m’avait presque fait oublier ma douleur psychologique, ce qui a retardé le diagnostic.

La médecin française Violaine Guérin constate que « cette maladie est mal connue en France et les médecins font très rarement le lien avec des antécédents de violences. Le sujet est encore tabou chez nous. Or, si une patiente développe une endométriose et si elle a été victime de viol ou d’agression, le parcours de soins va être différent d’une autre patiente qui n’a subi aucune atteinte. » Maxime Fastrez partage ces observations. « Les professionnels de santé sont peu formés sur le sujet. On parle très peu des violences sexuelles dans les cursus de médecine. » Le gynécologue déplore aussi « un manque d’écoute et de temps ».

Sensibiliser sans heurter

Émilie, 30 ans, très active dans la sensibilisation à l’endométriose en Belgique, nous a confié son histoire. Elle souffre d’endométriose, « mais pas une petite endométriose. Celle que ma gynécologue qualifie de « pourrie » et qui m’a valu trois opérations en onze mois de temps et m’a rendue stérile. » La jeune femme explique avoir subi plusieurs années – au début de la vingtaine – des violences physiques pychologiques et sexuelles perpétrées par son petit ami de l’époque. Elle a développé les premiers symptômes de l’endométriose trois ans après avoir rencontré son mari et père de ses enfants. « Mon médecin traitant pense que beaucoup de choses sont liées. Je ne sais pas si elle a raison, mais pourquoi pas, finalement », confie-t-elle.

« Pourquoi pas, finalement… » En lisant cette conclusion, on ne peut s’empêcher de se poser ces questions : comment les femmes gèrent-elles ce lien quand il est établi par un·e médecin ? Comment vivre avec cette hypothèse, qui peut prendre les habits du doute ? Comment aussi, du côté du corps médical, évoquer cette violence tout en respectant l’intimité et la dignité des personnes en souffrance ?

L’endométriose a longtemps été considérée comme une « maladie imaginaire », entraînant des retards de diagnostic estimés entre 7 et 9 ans.

Jordania, elle aussi concernée, confie : « Ce qu’il faut comprendre, c’est que nous avons trop souvent entendu « c’est dans votre tête ». Notre parole est comme décrédibilisée, inaudible. C’est une maladie qui tient en échec la science par sa complexité, elle oblige une approche globale pour laquelle le corps médical n’est pas formé. Cette hypothèse d’abus sexuels peut favoriser ou inciter le corps médical à réduire l’endométriose à une maladie psychosomatique, alors qu’elle est bien plus complexe et multifactorielle que cela. »

Dans sa pratique d’herboriste, Jordania accompagne des femmes qui souffrent d’endométriose : « Je n’aborde cet aspect que s’il est mis en avant par la cliente et uniquement si elle se sent à l’aise de l’aborder. Bien entendu, c’est plus facile en tant qu’herboriste, femme, et moi-même atteinte de la pathologie. »

L’hypothèse d’abus sexuels peut favoriser ou inciter le corps médical à réduire l’endométriose à une maladie psychosomatique, alors qu’elle est bien plus complexe et multifactorielle que cela.

Pour Maxime Fastrez, « il faut absolument éviter l’écueil que toutes les femmes souffrant d’endométriose concluent qu’elles ont forcément subi des abus durant l’enfance. Le sujet est très délicat… D’où l’importance du moment. Systématiquement poser la question aux patientes qui font une visite de routine chez le gynécologue, je ne pense pas. On peut en discuter. Mais dans le cas de patientes qui se présentent pour des douleurs inexpliquées et qui arrivent à ma consultation d’endométriose, évidemment qu’il faut poser la question des antécédents d’abus. Et je peux vous assurer que la réponse est souvent oui. La semaine dernière encore, une jeune femme de 25 ans est venue me trouver pour me parler de douleurs insupportables qui la conduisent aux urgences tous les mois… Elle a été violée et abusée à 15 ans par le père d’une de ses amies. »

« Informer, c’est aussi alerter », complète Christine Gilles, gynécologue et responsable du Centre de Prise en charge des Violences Sexuelles (CPVS) créé au CHU Saint-Pierre de Bruxelles. « On peut faire un lien avec les femmes victimes de violences durant leur grossesse. On connaît toutes et tous des histoires de femmes qui viennent de nombreuses fois aux urgences pendant leur grossesse pour des contractions qui en fait n’en sont pas, mais subissent des violences conjugales. Dans le cadre d’une grossesse, un dépistage systématique des violences conjugales est recommandé. Dans le cadre d’une consultation gynécologique, il est nécessaire d’écouter ses patientes et d’être attentif pour pouvoir ensuite en parler à ces femmes et les accompagner. »

Des médecins plus à l’écoute

Pour Jordania, c’est l’approche de la médecine dans sa globalité qu’il faut revoir. « Je pense que la médecine n’aborde pas ce sujet de la bonne façon et que le manque de stratégie pertinente est en lien avec l’approche très patriarcale de la gynécologie, déplore-t-elle. Je pense donc qu’il y a une réticence naturelle des patientes sur le sujet. Elles ont envie que les médecins soient plus à l’écoute et abordent l’ensemble du problème. Elles se méfient des approches simplistes dans lesquelles certains médecins se complaisent. » « Il faut enseigner aux jeunes médecins le fait de poser des questions qui leur semblent parfois hors sujet, ne pas s’en tenir aux questions techniques, faire preuve d’empathie », défend aussi Maxime Fastrez. Il ne suffit pas non plus de pouvoir poser la question des violences subies, mais il faut aussi pouvoir apporter des réponses. « Et là, il n’y a non seulement pas de recettes toutes faites, mais il y a aussi un manque de dispositifs, regrette le gynécologue. Si les médecins se mettent systématiquement à poser la question, on on va faire face à un afflux de réponses positives et à un manque de dispositifs et de prise en charge, c’est sûr. »

Je pense que la médecine n’aborde pas ce sujet de la bonne façon et que le manque de stratégie pertinente est en lien avec l’approche très patriarcale de la gynécologie.

Au CHU Saint-Pierre, on renvoie systématiquement les femmes vers l’asbl SOS Viol ou vers le CPVS, centre accueillant toutes les victimes de violence sexuelle 24h/24 et 7 jours/7, qui leur propose une prise en charge médicale, médico-légale ainsi qu’un un soutien et un suivi psychologique. « Il ne suffit pas de leur donner le numéro de téléphone. Je leur donne aussi des rendez-vous beaucoup plus rapprochés afin de suivre leur endométriose, mais aussi les abus… », explique Maxime Fastrez. Le gynécologue travaille sur un projet de « clinique de l’endométriose », un espace qui devrait voir le jour dans les mois à venir. « Il s’agit d’unités pluridisciplinaires qui permettraient, sur place, de prendre en charge l’accompagnement médical mais aussi psychologique », à l’instar de l’approche envisagée par le Centre de Prise en charge des Violences Sexuelles. Jordania, quant à elle, envisage de créer des cercles de rencontre et de parole entre « endogirls » : « la question du rapport au corps et à la sexualité sera abordée dans un espace safe et bienveillant. La question d’éventuels abus sera justement plus facile à aborder dans ce contexte pour celles qui en ressentiront le besoin. »

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