Il existe des cystites non infectieuses, qui imitent les symptômes des infections bactériennes des urines. On parle alors du syndrome de la vessie douloureuse, ou de cystite interstitielle. L’origine de ces cystites est encore « une énigme » et pourtant, la douleur est bien là. Pour les Cystité·es atteint·es de ce syndrome, la réponse médicale est souvent la suivante : « En tout cas, ce n’est pas grave ». Mais grave pour qui ? Et qui détermine ce qui est grave ou ne l’est pas ? Sentir que la main nous est tendue n’est-il pas nécessaire à la guérison ? Il existe une approche des soins de santé appelée « médecine narrative ». Cette approche, qui se développe fortement aux États-Unis, invite à (re)mettre le récit de la/du patient·e et son écoute attentive au cœur de l’acte médical.
L’épisode en chiffres :
- En moyenne, en ville, la patientèle en consultation est interrompue au bout de 20 secondes.
- C’est pas plus simple pour le corps médical, qui reçoit plus de six coups de fil, biper et autres demandes administratives urgentes par heure.
Cet épisode s’accompagne d’un lexique, d’une Foire aux questions et de ressources complémentaires : continuez à scroller !
Avec, par ordre d’apparition :
Les Cystité·es, anonymes mais expert·es de leur vécu. Charline Marbaix, médecine généraliste et formatrice en promotion de la santé avec l’asbl PromosanteMG. Isabelle Meuret, professeure à l’Université libre de Bruxelles. Elle fait également partie, depuis la rentrée universitaire 2024, de l’équipe rectorale de l’ULB où elle est responsable des questions de bien-être, de genre et de diversité. Ses domaines de recherche incluent les études anglophones, la littérature comparée, le journalisme littéraire et la médecine narrative. Leslie Delcarte, urologue.
Dans les coulisses :
Réalisation : collectif Les Microsondes (Ophélie Bouffil et Jeanne Nabulsi) avec les participant·es aux ateliers « Cystite et Podcast ». Prise de son & écriture : Les Microsondes. Montage : Thibaud Rie et Les Microsondes. Sound design : Thibaud Rie. Mixage : Roxane Brunet. Musique : Chanteurs/euses : Aurore Latour, Thelma Cassé, Jeanne Vancoppenolle, Manon Scuttenaire, Caïus Ndikumana, Ophélie Friberg et Olivier Mahiant. Sous la direction de : Ophélie Friberg et Olivier Mahiant, artistes, animatrice et animateur de circle singing (technique de chant improvisé). Ingénieur son : Pierre-Nicolas Blandin. Illustration : Marie Aynaud, artiste colleuse. Typographie et graphisme : Florian Mahieu. Avec le soutien du Fonds d’aide à la création radiophonique (FACR) de la Fédération Wallonie-Bruxelles et d’Un Futur pour la Culture.
« Cystite Partout, » est une production d’axelle magazine/Vie Féminine (regard éditorial : Sabine Panet), en coproduction avec Les Terres Arables, réalisée avec le soutien du FACR et de Un Futur Pour la Culture (Fédération Wallonie-Bruxelles).
Remerciements très particuliers à : Sève, Flavien, Véronique Lemaire, Lorraine, Alexandre, Lucien, Mathilde pour leurs oreilles, leur soutien et leurs conseils. Merci à Tom Wise et son Gardening Studio pour les urgences voix de dernière minute, Mel et Emma de l’asbl Waka-Up pour leur soutien précieux dans l’organisation des ateliers. Merci aux artistes qui ont mené des activités lors des ateliers Cystite et Podcasts : Leïla Chaarani, Mélia de Huez, Jeanne Garbasi, Valérie Maione. Et merci à l’asbl Toestand et le Mona pour leur accueil.
Écoutez Cystite Partout, sur Ausha, Apple Podcasts, Spotify, Deezer, Soundcloud, Podcast Addict, Amazon Music, Google Podcasts, Overcast…
Découvrez les coulisses du documentaire sur la page Instagram de Les Microsondes !
Lexique et ressources de l’épisode 3
Petit lexique de l’épisode
Cystite interstitielle : Cette cystite provoque généralement des douleurs et un fréquent besoin d’uriner, mais les symptômes sont assez variables. Elle n’est pas bactérienne. On parle aussi de « syndrome de la vessie douloureuse ». Ce syndrome englobe toutes les affections non infectieuses qui provoquent des symptômes gênants au niveau de la vessie, de l’urètre, de l’abdomen, voire du vagin, avec des envies fréquentes d’uriner (jusqu’à 60 fois par jour !) et parfois de l’incontinence. L’origine de ces cystites reste floue, mais elles se caractérisent par une inflammation de la paroi vésicale et une hypersensibilité nerveuse. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter les ressources textuelles ci-dessous !
Médecine narrative : Champ académique à la croisée entre littératures et médecine, entre sciences sociales et sciences dures. En gros, il s’agit d’une approche des soins de santé qui place le/la patient·e au centre de l’attention. Son but est de réintégrer le récit du/de la patient·e et de favoriser une écoute attentive dans le cadre médical, afin de créer une relation de confiance et d’empathie entre le/la soignant·e et le/la soigné·e.
Ressources de l’épisode
- « The urobiome in men and women : a clinical review« , Romain S Roth, Mia Liden, Angela Huttner, Clin Microbiol Infect 2023
- « The Urobiome and Its Role in Overactive Bladder », Bae S., Chung H. Int Neurourol J. 2022
- « La cystite interstitielle : syndrome de la vessie douloureuse« , Orphanet 2006
- « Retours d’expériences et médecine narrative : écouter pour mieux soigner », Véronique Lefebvre Des Noëttes, Revue Médecine et Philosophie 2021
- « Narrative Medecine. Honoring the stories of illness », Rita Charon, Oxford University press 2006
- La médecine narrative. Raconte-moi la guérison, Dr. Lewis Mehl-Madrona, Guy Trédaniel Éditeur 2008
