C’est l’un des personnages les plus connus du livre Les aventures d’Alice au pays des Merveilles : le Lapin blanc. Il court dans tous les sens, le regard fixé sur sa montre à gousset. “En retard, toujours en retard”, répète-t-il. Alice tente de le poursuivre jusqu’à tomber dans un terrier qui l’emmène tout droit au pays des Merveilles, un endroit qui la confronte au paradoxe et à l’absurde. C’est un peu la même impression que nous aurons en écoutant Carole Denis, assistante sociale de 40 ans, nous décrire son quotidien. Pourtant, nous avions été prévenues. “Certaines situations relèvent de la science-fiction. Je connais des mamans qui ne sortent jamais de chez elles. Elles n’ont pas le temps”, nous avait auparavant expliqué une intervenante auprès de personnes en situation de handicap.
Un enfant vraiment unique
“Peut-on reporter l’interview ? Je n’ai… pas le temps aujourd’hui.” Le message s’affiche sur notre téléphone portable. Ironie : nous sollicitons précisément Carole Denis pour nous parler de son temps. Un autre jour, à une autre heure, au lieu du terrier du Lapin blanc, nous nous engouffrons dans sa voiture ; elle nous donne un peu de son temps entre deux missions pour son travail. “Je suis maman de trois enfants, commence-t-elle. Il y a Alister qui a 10 ans, Charlie qui en a 12 et Gabriel, bientôt 16 ans. C’est un enfant différent, je refuse le terme “handicap”.”
À la seconde où j’ai su que j’étais enceinte de Gabriel, je me suis sentie mère, et c’est comme si je passais après.
Gabriel est atteint du syndrome XXXY. “Charlie venait de naître quand on a appris que Gabriel était atteint de ce syndrome. Il souffre de dysphasie, c’est-à-dire de difficultés à parler, et aussi de difficultés à se mouvoir, ce qui n’est pas habituel [chez une personne atteinte de ce syndrome, ndlr]. Les médecins ont mis du temps à comprendre, car ses symptômes se mélangent à ceux d’autres maladies. En fait, il est vraiment unique !, lance la maman. À la seconde où j’ai su que j’étais enceinte de Gabriel, je me suis sentie mère, et c’est comme si je passais après. Je fais beaucoup plus que leur papa, dont je suis aujourd’hui séparée.”
“Je suis en colère tout le temps”
Aidant·es proches, c’est ce terme qui désigne les personnes qui prennent soin d’un·e de leurs proches qui souffre d’une maladie. Selon l’Onem, trois quarts des aidant·es proches sont des femmes. Ces travailleurs/euses qui s’occupent d’une personne auront bientôt le droit de demander une réduction des heures de travail ou davantage de télétravail. Il s’agit de la transposition d’une directive européenne de 2019, concernant “l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et des aidants”. Un de ses objectifs est d’ailleurs d’accroître la participation des femmes au marché du travail et de mieux partager les responsabilités familiales entre hommes et femmes. La Belgique a jusqu’à ce mois d’août pour la transposer en droit national. Quand cela sera fait, cette réduction du temps de travail s’ajoutera à un congé spécial d’un mois qui existe déjà pour les personnes aidantes proches. Le ministre de l’Emploi Pierre-Yves Dermagne (PS) a annoncé vouloir renforcer ce congé de 5 jours supplémentaires par an.
Je dois me battre pour tout et n’importe quoi. Je suis en colère tout le temps. La société avance sur beaucoup de sujets, mais pas vraiment sur cette question.
Chronophage, le mot est en effet tout de suite lancé par Carole, à cause du validisme de notre société. Le validisme désigne les discriminations, préjugés ou traitements défavorables contre les personnes en situation de handicap. “Je dois me battre pour tout et n’importe quoi. En ce moment, nous avons des problèmes avec la mutuelle, cela me prend beaucoup de temps, j’y pense beaucoup, précise Carole. Je suis en colère tout le temps. La société avance sur beaucoup de sujets, mais pas vraiment sur cette question. Cela ne se voit pas tout de suite que Gabriel est atteint de ce syndrome. Quand des adultes lui parlent et qu’il répond en ayant des difficultés à parler, je les vois faire des grimaces. C’est violent pour lui ! La société est élitiste et l’humain est terrible.”
Des mamans jugées
Ses journées commencent généralement à 6h15 avec une tasse de café. “Je passe un peu de temps sur Facebook, je poste parfois ce que je vis, pas pour me plaindre, mais pour faire comprendre notre quotidien aux gens.” À 6h30, elle réveille ses garçons, c’est l’heure du petit-déjeuner, de s’habiller, puis d’aller à l’école. Gabriel est inscrit dans l’enseignement de type 2 (forme 2), l’enseignement spécialisé destiné aux élèves qui ont un retard et/ou des troubles “modérés ou sévères” du développement intellectuel. “Ils lui ont fait passer un test de QI à cause duquel il est désormais considéré comme ayant un handicap mental profond. Je ne suis pas d’accord. Et cela a des conséquences concrètes ! Il est très compliqué de lui trouver un stage par exemple. Les stages handisport de l’Adeps ne sont accessibles que pour les enfants qui ont un handicap mental léger”, explique Carole.
Je me prends tout dans la tronche, les remarques des médecins, etc., car c’est moi qui vais à ces rendez-vous.
Elle décrit subir un double standard : “Nous, qui nous occupons d’enfants différents, sommes considérées comme des mamans chiantes par les gens autour de nous. Dès qu’un papa fait la moindre chose, il est considéré comme un héros, mais nous, nous sommes jugées. Par exemple, un jour à l’école, j’ai appris qu’ils allaient regarder un dessin animé. J’ai expliqué que je ne voulais pas. Je veux que le temps de Gabriel devant un écran soit limité. À l’école, je veux qu’il fasse des exercices, qu’il évolue. Cela a été mal vu. On va dire que nous sommes trop possessives, que nous voulons garder nos enfants trop proches de nous. C’est faux ! Je rêverais qu’il soit autonome. Je me prends tout dans la tronche, les remarques des médecins, etc., car c’est moi qui vais à ces rendez-vous. Après, je dois prendre le temps de réfléchir à ce que je vais dire au papa de Gabriel, qui accepte mal la situation. Même si nous ne sommes plus ensemble, j’essaie de le ménager.”
École, travail, kiné, maison
De l’école à son travail, Carole a une demi-heure de route. Elle est assistante sociale dans un CPAS auprès de demandeurs/euses d’asile. “En fait, ils sont comme Gabriel dans les yeux de la société. Tout est un combat, même pour recevoir une simple carte prépayée pour leur GSM. Récemment, l’un d’entre eux a fait une décompensation psychique [terme qui désigne la rupture de l’équilibre psychologique d’une personne, ndlr]. C’est un travail très prenant, mais en même temps, quoi qu’il se passe, je pense beaucoup à mes enfants, à Gabriel.” Après l’école, c’est leur papa qui va les chercher. À 17h30, deux fois par semaine, Gabriel doit aller chez le kinésithérapeute. Carole l’y emmène. “Il n’a pas toujours envie, je le comprends. Il aimerait être comme les autres enfants et simplement rentrer après l’école. On dit qu’on connaît tous les hôpitaux de Belgique. Charlie devient adolescent et il dit que quand il est malade, on ne va pas chez le médecin avec lui. Il aime son frère, mais parfois cette situation le fatigue. C’est une vraie charge mentale aussi de garder un équilibre d’attention entre tous mes enfants.” À 18h, c’est l’heure du repas, puis du bain et à 20h, tout le monde va se coucher. “Chez moi, c’est réglé comme une maison de repos”, rigole doucement Carole.
Du temps pour soi ?
Est-ce qu’elle a du temps pour elle dans cette organisation millimétrée ? “C’est comme si j’étais encore en train de chercher comment être moi, Carole. Je suis en mode survie, je ne peux pas vous expliquer la fatigue psychologique que je ressens, répond-elle. Si je me mets devant la télévision et que je ne fais rien, je culpabilise. Je ne fais pas de sport, car je manque de motivation. J’ai un homme dans ma vie et il aimerait que l’on parte en vacances, je n’y arrive pas. En fait, ce n’est pas positif pour moi, d’avoir du temps. Si j’en avais, je réfléchirais trop.” Elle souligne que le temps qui passe est angoissant. “Le temps passe très vite et, en même temps, lentement. Je n’ai pas vu mes enfants grandir, cela s’est déroulé en un claquement de doigts. En même temps, quand ils ne sont pas avec moi, le temps s’écoule tellement lentement. Ce n’est pas apaisant.”
En fait, ce n’est pas positif pour moi, d’avoir du temps. Si j’en avais, je réfléchirais trop.
Carole a les yeux rivés vers le futur. “Gabriel a encore quatre ans à l’école, cela va passer très vite ! Et après ? J’espère qu’il rencontrera une belle personne et qu’il trouvera un travail dans une entreprise spécialisée. Si je devais disparaître demain, comme je suis en charge de tellement de choses pour l’instant, je ne sais pas comment il ferait tout seul.” Chaque chose en son temps, mais pour les mamans aidantes proches, il y a urgence à les soulager de leur charge mentale.
