Podcast : « Cystite Partout », une main tendue vers la guérison

Par N°260 / p. 52-53 • Septembre-octobre 2024

L’avez-vous déjà ressenti ? Ce besoin pressant, cette brûlure… pour finalement, rien. Enfin… trois gouttes peut-être. Il est probable que vous ayez déjà entendu parler de cystite et d’infection urinaire, qui touchent 50 % des femmes1 au moins une fois dans leur vie. Les récidives sont plus que courantes :  20 à 30 % des personnes qui vivent une cystite en vivront au moins une deuxième. On parle de « cystites récidivantes » pour les plus coriaces, qui surviennent au minimum 4 fois par an et qui font vivre un enfer aux premier·ères concerné·es. Peu considérée par la médecine, cette pathologie largement répandue méritait bien un podcast !
Ophélie Bouffil et Jeanne Nabulsi

© Marie Aynaud

Cystite Partout, est un podcast en 6 épisodes coproduit par axelle magazine et réalisé par Ophélie Bouffil et Jeanne Nabulsi, du collectif radiophonique bruxellois Les Microsondes, avec la contribution des participant·es aux ateliers « Cystite et Podcast » qu’elles ont impulsés en 2023. À travers le récit personnel, vocal et choral de Cystité·es [terme inclusif inventé dans ce podcast pour désigner sans distinction de genre les personnes souffrant de cystite récidivante], cette série chemine du vécu des personnes touchées par cette pathologie vers des questionnements plus larges sur la société, nos systèmes de soins, l’espace public et le collectif.

Pour écouter l’ensemble des épisodes de la série, c’est par ici !

Épisode 1

C’est une histoire qui commence il y a 4 ans par une discussion entre les narratrices, Ophélie Bouffil et Jeanne Nabulsi. Toutes deux se rendent compte qu’elles ont des cystites régulièrement et commencent à en parler – tout le temps. Les bouches se délient, les mains s’ouvrent, les récits sortent et résonnent. Combien d’ami·es, de cousin·es et de voisin·es font face à ces cystites récidivantes qui semblent revenir sans jamais réellement être soignées ? Elles décident alors d’organiser des ateliers de Cystité·es pour en parler. Une brèche s’ouvre…

Épisode 2

À peine les premiers symptômes apparus qu’on a déjà les mains pleines de pilules. 15 % des antibiotiques en France seraient destinés à soigner des cystites. Si les antibiotiques peuvent être indispensables pour traverser les moments les plus critiques de la pathologie, c’est bien la surmédicamentation par antibiothérapie qui nous rend antibiorésistant·es et de plus en plus vulnérables… aux cystites. Dans cet épisode, les Cystité·es font corps, partagent leurs remèdes alternatifs et ce qui les a parfois sorti·es du cercle vicieux infernal des cystites. Iels questionnent l’absence de complémentarité entre les médecines dites alternatives et la pharmaceutique classique. Sans quoi on s’en sortirait peut-être…

Épisode 3

Il existe des cystites non infectieuses, qui imitent les symptômes des infections bactériennes des urines. On parle alors du syndrome de la vessie douloureuse, ou de cystite interstitielle. L’origine de ces cystites est encore « une énigme » et pourtant, la douleur est bien là. Pour les Cystité·es atteint·es de ce syndrome, la réponse médicale est souvent la suivante : « En tout cas, ce n’est pas grave ». Mais grave pour qui ? Et qui détermine ce qui est grave ou ne l’est pas ? Sentir que la main nous est tendue n’est-il pas nécessaire à la guérison ? Il existe une approche des soins de santé appelée « médecine narrative ». Cette approche, qui se développe fortement aux États-Unis, invite à (re)mettre le récit de la/du patient·e et son écoute attentive au cœur de l’acte médical.

Épisode 4

Lorsque le diagnostic patine, la réponse médicale est souvent la suivante : « C’est juste le stress ». Réponse culpabilisante et insuffisante. Jusqu’à quand va-t-on continuer de séparer corps et esprit ? Un domaine scientifique se développe autour de l’impact de la psychologie sur notre santé : la « psychoneuroendocrinologie ». Pour certain·es Cystité·es, mettre le doigt sur l’origine traumatique de leur cystite a permis de faire le premier pas sur un chemin de soin.

Épisode 5

Une chose n’échappe pas aux Cystité·es : la cystite est avant tout l’affaire des femmes et des minorités de genre, les mêmes qui sont maintenues à l’écart de la recherche et de l’espace public. Pourquoi vouloir soigner uniquement avec des pilules alors qu’on pourrait chercher à prévenir la maladie ? En permettant d’uriner en paix dans l’espace public, par exemple ! Encore faut-il qu’il y ait des toilettes inclusives et disponibles… Pour s’attaquer à ces chantiers gigantesques, les Cystité·es ont trouvé une puissante arme : le collectif. Iels étaient seul·es au début de la série, iels avancent désormais main dans la main avec leurs allié·es. Ensemble, pour faire remonter les problèmes, distribuer les savoirs… et faire corps en se réappropriant notre santé.

Épisode 6

Pour ce dernier épisode, les Cystité·es se sont emparé·es du micro et nous embarquent dans les réalités d’une journée entière avec la cystite. Que se passe-t-il concrètement dans la tête et dans le quotidien d’une personne en pleine crise ? Voici le trajet physique et mental d’un·e Cystit·ée, fictif et documentaire. Cet épisode a été entièrement réalisé par les participant·es aux ateliers « Cystite et Podcast ».

[1] Ce chiffre genré et non-inclusif, notamment repris dans différentes études, entretient un flou sur le nombre de personnes concernées : en effet, il ne semble pas ou pas encore tenir compte des minorités de genre, notamment des personnes ayant eu une opération de transformation génitale.

Soirée de lancement et écoute en avant-première

Rendez-vous le 24 septembre à l’Atelier 210 (210 ch. Saint-Pierre, 1040 Etterbeek). Ouverture des portes à 19h30, écoute à 20h. Gratuit. Infos : www.atelier210.be

Sortie du podcast sur les principales plateformes d’écoute prévue le 25 septembre !

Coulisses

Réalisation : collectif Les Microsondes (Ophélie Bouffil et Jeanne Nabulsi) avec les participant·es aux ateliers « Cystite et Podcast ».
Prise de son & écriture : Les Microsondes.
Montage : Thibaud Rie et Les Microsondes.
Mixage : Roxane Brunet.
Production : Les Terres Arables et axelle magazine/Vie Féminine.
Musique : Chanteurs/euses : Aurore Latour, Thelma Cassé, Jeanne Vancoppenolle, Manon Scuttenaire, Caïus Ndikumana, Ophélie Friberg et Olivier Mahiant. Sous la direction de : Ophélie Friberg et Olivier Mahiant, artistes, animatrice et animateur de circle singing (technique de chant improvisé).
Ingénieur son : Pierre-Nicolas Blandin.
Illustration : Marie Aynaud, artiste colleuse.
Typographie et graphisme : Florian Mahieu.
Avec le soutien du Fonds d’aide à la création radiophonique (FACR) de la Fédération Wallonie-Bruxelles et d’Un Futur pour la Culture.