Anissa a 13 ans quand elle se retrouve pour la première fois face à un gynécologue. Depuis peu, ses règles se sont déclenchées et, avec elles, les inquiétudes de la jeune fille. « J’ai toujours su que quelque chose n’allait pas. Mes cycles menstruels duraient 21 jours et j’ai rapidement commencé à perdre de très gros caillots de sang. » Comme beaucoup d’autres jeunes filles, elle s’entend proposer la pilule contraceptive et une dose de patience pour réguler des menstruations impressionnantes.
Les années passent sans que la fameuse stabilisation de ses règles n’arrive. Anissa se tord de douleur, rate les cours d’abord, enchaîne les absences au boulot à cause des douleurs ensuite et aucune solution pérenne ne lui est proposée à l’exception de la pilule en continu, qu’elle refuse catégoriquement. « Ma maman a eu un cancer du sein hormonodépendant qui s’est déclenché une fois qu’elle a arrêté de prendre la pilule. Forcément, ça crée des craintes, d’autant qu’il y a beaucoup de cancers dans ma famille. Mais ça, pour les médecins, c’est inaudible tant la pilule semble être LA solution. »
Errance, hasard et intuition
Arrive février 2022 : Anissa contracte le Covid-19 pour la deuxième fois. Dans son corps, tout se détraque, notamment au niveau de ses menstruations déjà très difficiles à vivre. « J’ai commencé à perdre énormément de sang, je remplissais une serviette toutes les 15 minutes. J’ai demandé un rendez-vous en urgence à ma gynécologue qui m’a envoyé faire une échographie plus poussée. » Enfin, un début de diagnostic tombe après 20 ans de règles hémorragiques : Anissa a de l’adénomyose (une forme d’endométriose) diffuse et profonde tout le long de son utérus. Le soignant en charge de l’échographie n’émet aucun doute tant « il y en a partout ».
Les médecins m’ont d’abord répondu que c’était juste le hasard, puis que c’était possible, mais qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves.
Lorsqu’Anissa revient chez sa gynécologue dix mois plus tard, c’est le fruit du hasard qui va étayer le verdict. « En feuilletant mes analyses, elle me dit : « Ah mais attendez, il y a une maladie génétique dans votre famille ! » Je n’étais absolument pas au courant et pour cause : elle confondait mon dossier et celui de ma cousine qui est également sa patiente ! Sans cette erreur, on n’aurait peut-être jamais fait le lien avec le syndrome d’Ehlers-Danlos [70 % des patient·es diagnostiqué·es sont des femmes, ndlr] que ma cousine a et dont, après plusieurs tests, j’apprends que je souffre aussi. C’est une maladie du collagène qui a subi une mutation différente, ça peut impacter la peau, les vaisseaux sanguins, les organes. Chez moi, ça se matérialise, entre autres, par un syndrome hémorragique… » Anissa peut enfin commencer un mélange de médicaments globalement efficace, après deux décennies d’essais-erreurs et beaucoup d’incertitudes.
Errance, hasard et surtout farouche intuition : Anissa connaît son corps et est certaine que le Covid-19 a déclenché quelque chose. « Les médecins m’ont d’abord répondu que c’était juste le hasard, puis que c’était possible, mais qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves. » Une étude française de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) fait effectivement la corrélation entre la vaccination et des modifications indésirables et temporaires du cycle menstruel. Mais la recherche ne semble pas s’être penchée davantage sur de potentielles conséquences du coronavirus sur les menstruations. Elle ne semble pas non plus s’être saisie totalement de l’endométriose et de ses nombreuses formes et ne propose (pas encore ?) d’autre façon de la maîtriser que la pilule contraceptive prise en continu, malgré ses effets secondaires multiples voire inquiétants.
La recherche scientifique paraît accorder un intérêt limité aux maladies qui ne touchent que les femmes. De la cystite à la vulvodynie (douleurs vaginales) en passant par les maux divers qui accompagnent la ménopause : la recherche ne s’active pas, peu ou mal. Pourtant, depuis plusieurs années et grâce en grande partie au travail des collectifs militants, la recherche commence à se saisir de ces pathologies et de leurs spécificités.
De la cystite à la vulvodynie, la recherche ne s’active pas, peu ou mal.
Au printemps 2024, Sciensano, institut national de santé publique en Belgique, présentait un rapport complet sur la santé des femmes. Intitulé Comment se porte la population féminine en Belgique ?, il attire l’attention sur les inégalités toujours importantes en termes de prise en charge et de connaissance des pathologies. À ceci s’ajoutent les inquiétudes quant à la santé mentale précaire des femmes (voir à ce sujet le dossier de ce numéro) : la dépression ou l’anorexie les touchent majoritairement.
Le rapport de Sciensano souligne que, même si elles vivent plus longtemps, c’est souvent en mauvaise santé, puisqu’elles sont davantage exposées à de multiples problèmes de santé comme la démence, les maladies musculaires et squelettiques ou l’incontinence. À titre d’exemple, la prévalence de l’ostéoporose et des fractures qu’elle provoque est presque 10 fois plus élevée chez les femmes que chez les hommes. Cela s’explique notamment par les effets de la ménopause, elle-même peu étudiée.
Compliqué de comprendre pourquoi un rapport aussi décisif arrive si tard.
Compliqué de comprendre pourquoi un rapport aussi décisif arrive si tard. D’autant plus que son existence repose, comme la plupart du temps, sur la volonté d’une poignée de chercheuses soucieuses de creuser ce qui l’a trop peu été. Alors, faudra-t-il, comme pour l’endométriose, que chaque maladie soit portée par la sphère militante, attire l’attention des médias pour qu’enfin la recherche scientifique s’y intéresse ? Mais, si l’endométriose est aujourd’hui mieux comprise et étudiée, est-ce dans le but de soigner les patientes ou parce que la maladie cache d’autres enjeux, notamment liés à la fertilité, comme nous le verrons dans cette enquête ?
Une histoire marquée par le rejet des femmes
Pendant longtemps, les femmes ont été exclues des essais cliniques pour différents motifs. Principalement parce que pour le milieu médical comme pour la société, elles étaient cantonnées aux rôles de mère et d’épouse. Ce postulat a conduit à écarter des recherches les femmes en âge de procréer, aussi pour les protéger des risques en cas de grossesse.
Le cas du VIH/Sida illustre bien comment les femmes ont été négligées dans la recherche médicale. Dans les années 1980, les premiers essais cliniques n’intègrent quasi que des hommes, ce qui a pour conséquence de gommer les spécificités de la maladie ou des effets secondaires des traitements sur le corps des femmes.
Dans leur ouvrage Mauvais traitements. Pourquoi les femmes sont mal soignées (Seuil 2020), les journalistes Delphine Bauer et Ariane Puccini racontent leur rencontre avec l’activiste Catherine Kapusta-Palmer. Séropositive, elle explique que dans les années 80, au-delà des douleurs physiques et psychologiques, elle souffre d’effets secondaires très spécifiques à la suite des traitements antirétroviraux. À la prise de ses médicaments, son corps gonfle anormalement. Quand elle en parle à son médecin, il réduit ses inquiétudes à des considérations superficielles. Idem plus tard, quand elle ressent les premiers symptômes de problèmes cardiovasculaires, un autre effet secondaire du traitement. Catherine Kapusta-Palmer subit plusieurs infarctus où elle frôle la mort. Elle se souvient que « face aux problèmes cardiovasculaires, les femmes étaient plus en danger, car on ne s’en préoccupait pas ».
L’AVC touche en moyenne plus de femmes que d’hommes.
Longtemps considérée comme une maladie masculine, l’AVC touche pourtant en moyenne plus de femmes que d’hommes. Selon la Ligue cardiologique belge, 31 % des décès actuels des femmes sont dus aux maladies cardiovasculaires, ce qui en fait la première cause de mortalité, devant les différentes formes de cancer dont celui du sein, le plus fréquent. Comme pour le VIH/Sida, les femmes sont sous-représentées dans les essais cliniques portant sur les maladies cardiaques, en plus d’avoir, toujours selon la Ligue, 27 % en moins de chance de bénéficier d’un massage cardiaque qu’un homme. Pourtant, il est reconnu que la pathologie s’exprime différemment selon le sexe.
Depuis les années 80, les choses évoluent, doucement. En 1993, l’Autorité américaine du médicament a revu sa politique pour améliorer la participation des femmes aux essais cliniques. Dans l’Union européenne, depuis une directive de 2001, la participation des femmes est devenue une obligation. Pourtant, ces dernières ne représentent selon plusieurs études que 30 à 40 % des participant·es aux essais cliniques. Et il arrive qu’elles soient oubliées, même pour des médicaments qui leur sont uniquement destinés. Ce fut le cas de l’Addyi, commercialisé aux États-Unis depuis 2015 pour traiter la baisse de libido chez les femmes, mais pour lequel certains essais comportaient 2 femmes pour 23 hommes…
En médecine aussi, le masculin fait le neutre
La recherche scientifique moderne a toujours considéré le corps de l’homme blanc, cisgenre, valide, etc.comme le standard de neutralité. Ce qui a forcément des conséquences lourdes sur la compréhension qu’ont aujourd’hui les professionnel·les de la santé des corps des femmes. Margaux Nève, chercheuse en sociologie sur l’endométriose, explique cette vision qui a également conduit à une pathologisation du corps féminin et à une double problématique : « D’un côté, on dit qu’on ne prend pas en charge certaines pathologies, ou en tout cas certaines douleurs, et, de l’autre, on déploie une médicalisation très particulière envers le corps des femmes. »
Comme c’est « normal », on ne prend pas en charge cette douleur.
Un paradoxe qui participe, selon elle, à l’invisibilisation des douleurs puisque « d’un côté, ce qui est aujourd’hui décrit comme spécificité féminine, comme les règles ou la ménopause, va être davantage médicalisé, mais en même temps renvoyé à la « nature » des femmes, et donc rendu normal. En clair, on va reconnaître que les règles, c’est douloureux mais comme c’est « normal », on ne prend pas en charge cette douleur. »
En plus de cette invisibilisation, la perception du corps masculin comme référence conduit également à un manque de données, à une prise en charge insuffisante des patientes ainsi qu’à la prescription de médicaments qui restent globalement mieux adaptés aux hommes. Par exemple, les journalistes Delphine Bauer et Ariane Puccini expliquent qu’une demi-dose de vaccin contre la grippe provoque une réponse immunitaire similaire chez les femmes qu’une dose complète chez les hommes. Administrer le même traitement à la population sans tenir compte de son genre et de son sexe n’est pas seulement inutile, c’est également dangereux, puisqu’avec une dose complète, les femmes sont deux fois plus nombreuses à signaler des effets secondaires. Les autrices tirent alors la sonnette d’alarme face à ce qu’elles appellent un « problème de sécurité sanitaire ». Plus clairement, ne pas intégrer suffisamment les femmes dans la recherche revient à leur offrir des soins inadaptés, voire à mettre leur vie en danger.
Laura bataille pour obtenir un statut d’étudiante en situation de maladie.
Un constat qui fait directement écho à ce que nous confie Laura, qui souffre d’endométriose. Cette Liégeoise de 33 ans a elle aussi connu une longue errance médicale, accompagnée de son lot de violences. Ce qui l’a notamment contrainte à de nombreuses adaptations lors de ses études. À 25 ans, après un CESS passé devant le jury central, Laura bataille avec l’ULiège pour faire reconnaître l’endométriose comme pathologie et obtenir un statut d’étudiante en situation de maladie. Elle est la première.
Laura raconte avoir ensuite subi plusieurs opérations pour traiter ses symptômes. « Au réveil, j’ai un énorme fil relié à une poche de sang. J’appelle les infirmières qui me certifient que tout est normal et c’est seulement plusieurs heures plus tard que ma gynécologue m’explique que j’avais une tumeur sur le foie. » Une masse qui aurait pu exploser et serait due, selon sa gynécologue, à la pilule qu’elle prenait depuis plusieurs années déjà. Son traitement, administré par un médecin, la détruisait à petit feu.
La recherche est cruelle
À bien des égards, la recherche scientifique est sévère. D’abord, car elle s’intéresse peu aux maladies rares, qui touchent pourtant, d’après l’institut Sciensano, entre 660.000 et 880.000 Belges, dont plus de la moitié sont des enfants. Ces pathologies souvent graves sont, d’une part, sous-diagnostiquées et, d’autre part, sous-financées car elles ne représentent que peu d’intérêt pour les laboratoires pharmaceutiques.
Pour Marie-Madeleine Dolmans, gynécologue au centre pour l’endométriose des cliniques universitaires Saint-Luc (l’endométriose n’étant, cela dit, pas reconnue comme une maladie rare), ces recherches spécifiques sont généralement financées directement par les familles touchées par l’une ou l’autre pathologie. « Mais encore faut-il que ces familles aient les moyens d’investir dans de tels fonds », finit-elle, non sans une pointe de sarcasme.
La question du financement nous a amenées à pousser l’imposante porte de la Fondation Roi Baudouin, magnifique bâtiment de marbre et de fer forgé, au cœur de Bruxelles. Lustres, tapis rouges, portraits de nos monarques dans l’entrée, la Fondation ressemble à l’image que l’on se fait d’une institution aux nombreux/euses mécènes. Ludwig Forrest et Annemie T’Seyen sont respectivement responsable de la philanthropie et chargée du projet santé de la Fondation. Les deux connaissent bien la recherche scientifique, qui fait partie des missions de l’institution. Celle-ci a notamment alloué plus de 6 millions d’euros à la recherche en santé en 2022 via des « moyens philanthropiques privés mis à disposition de l’intérêt général », nous précise-t-on.
Des personnes privées ou des entreprises contactent la Fondation pour soutenir la recherche ou pour créer de nouveaux fonds destinés à financer les études sur l’une ou l’autre cause, motivées généralement par leur histoire personnelle. Lors de notre échange, Ludwig Forrest confirme que, même si la Fondation investit déjà dans des études liées à l’endométriose, il n’y a cependant pas encore de fonds spécifique alloué aux maladies féminines.
Il admet par ailleurs que, suivant le fonctionnement de la Fondation, « il faut attendre que quelqu’un [nous] approche et affiche son intérêt pour l’une ou l’autre pathologie ». Cependant, il affirme que c’est pour bientôt : « la Fondation vit avec son époque et le fait d’en parler plus qu’avant, ça peut inspirer d’autres personnes, leur donner l’idée d’investir dans ces recherches. Il faudra d’abord travailler à la création d’un premier fonds et plus tard, il y en aura deux ou trois liés aux maladies féminines, c’est certain. C’est comme pour l’écologie, il y a quelques années, on ne parlait pas de la biodiversité, maintenant on a plusieurs fonds qui travaillent là-dessus. » Ce n’est évidemment pas souhaitable, mais faudra-t-il attendre qu’une famille riche voie son quotidien bouleversé par l’une de ces maladies pour que des recherches puissent être financées ?
900 études sur les douleurs vaginales, contre plus de 26.000 sur les troubles érectiles.
En parlant d’intérêt général, Marie-Madeleine Dolmans rappelle également que les personnes qui régissent la recherche préfèrent l’homogénéité et vont donc investir dans ce qui servira au plus grand nombre. « Il y a beaucoup plus d’activation pour des maladies qui touchent tout le monde alors que tout ce qui est exclusivement féminin, ne concerne que la moitié de la population, c’est moins « attractif ». »
À titre d’exemple, sur le site de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, on recense 900 études sur les douleurs vaginales, contre plus de 26.000 sur les troubles érectiles. Ce qui n’est pas sans conséquence et qui amène à créer de véritables tabous autour de maladies pourtant répandues. « C’est vrai que dans le cas des cystites récidivantes, c’est déjà difficile d’en parler, mais c’est aussi compliqué d’en expliquer les causes. Il faudrait former la nouvelle génération de médecins, mais c’est dur car les professeurs actuels manquent d’infos à leur donner. »
- À écouter / Au feu !, premier épisode de notre série « Cystite partout, » sur les cystites récidivantes, peu considérées par la médecine et largement répandues.
Enfin, la façon dont est pensée la recherche peut parfois sembler sadique. C’est ce qu’avance Sophia Leduc, docteure en sciences biomédicales : « Avec la cystite ou l’endométriose, il y a un peu l’idée « la patiente ne va pas en mourir ». Ce sont des maladies qu’on considère peut-être comme moins graves en sciences, parce qu’on peut vivre avec. Et donc cette question : pourquoi dépenser autant d’argent dans la recherche de solutions ? En fait, pour que ça change, il faudrait limite que la cystite fasse partie d’un gros groupe de maladies et que ça touche aussi les hommes, un peu comme le cancer du sein qui est tombé dans l’intérêt global du cancer, maladie pour laquelle on investit à juste titre énormément d’argent. »
L’épineuse question du financement
« Qui va payer pour ça ? », ritournelle entendue lors de nos entretiens. Souvent prononcée avec désolation ou sarcasme, l’évidence est là : ces maladies ne rapportent pas assez pour être suffisamment soutenues. Simplement parce que la recherche scientifique est puissamment influencée par les firmes pharmaceutiques dont l’intérêt est de produire des médicaments en masse et de les vendre.
Si les choses vont dans le bon sens ces dernières années, force est de constater qu’au regard des maigres chiffres disponibles, l’évolution est peu tangible. En 2020 aux États-Unis, le National Institute of Health, la principale agence gouvernementale chargée de la recherche biomédicale et de la santé publique, consacrait seulement 10 % de son budget à l’étude de celle des femmes.
Chez nous, difficile d’avancer un chiffre. Car malgré les dizaines de mails envoyés aux institutions scientifiques et politiques belges, il a été quasi impossible d’obtenir des données quant au budget alloué à la recherche sur les maladies qui touchent les femmes et les personnes sexisées. Au bout du compte, une seule réponse chiffrée reçue de la Région bruxelloise qui liste trois projets financés dans ce domaine depuis 2020(notamment sur la congélation des ovocytes en cas de traitement contre le cancer), pour un montant d’un peu plus d’un million d’euros.
Alors pourquoi un tel frein ? Comme nous le rappelle l’asbl Femmes et Santé, quantifier le financement d’un sujet de recherche est extrêmement complexe, notamment à cause des nombreux modes de financement. Il existe plusieurs types d’organismes, que ce soit au niveau fédéral, régional, communautaire, européen ou encore gérés par le privé. Il faut également considérer la recherche exercée par les pouvoirs publics, les associations, etc.
Qui cherche (mieux), trouve (mieux)
Lorsque l’on questionne l’intérêt de la recherche scientifique, c’est tout son fonctionnement qu’il faut décortiquer. Comment et pourquoi on cherche et on trouve ? Comment interroger de manière critique tout ce que l’on sait déjà ? Et ouvrir la recherche aux thèmes pour lesquels elle n’a pas encore de données ? Rappelons que la recherche scientifique se base sur le « Evidence-Based Medicine », à savoir des faits probants eux-mêmes basés sur des données explicites qui proviennent d’études cliniques, d’essais, vérifiés, revérifiés, etc.
L’institution scientifique n’accepte pas vraiment que l’on pose un regard critique sociologique sur la production des connaissances.
C’est ce premier constat qui préoccupe Charline Marbaix, médecine généraliste et chercheuse – et collaboratrice régulière d’axelle. « Il n’y a pas beaucoup d’espace pour questionner comment on produit des preuves et l’institution scientifique n’accepte pas vraiment que l’on pose un regard critique sociologique sur la production des connaissances. C’est paradoxal parce qu’on va vers une médecine individualisée tout en prônant un système de preuves qui standardise et homogénéise les individus sur base d’une norme qui est, historiquement, celle d’un corps d’homme blanc. » D’autant que cette manière de récolter des preuves est très efficace « pour répondre à un contexte capitaliste de production de médicaments en masse », étaye-t-elle.
À ce constat s’ajoute ce qui, vu de l’extérieur, a des allures de bataille : la méthode quantitative versus la méthode qualitative. La première rime avec statistiques, outils d’analyse mathématiques, questionnaires fermés (à choix préétablis) dispensés à un échantillon de recherche contrôlé, tandis que la seconde entre en contact direct avec son objet d’étude, dialogue de façon ouverte et place la discussion au centre. Si on schématise, les méthodes quantitatives priment souvent dans la recherche biomédicale et en santé publique, là où le qualitatif se conjugue davantage avec les sciences sociales dont la sociologie et les études de genre.
Mais attention, pour Carole Walker, chercheuse et assistante en enseignement à la Faculté de santé publique de l’UCLouvain, il faut éviter les écueils : « J’insiste sur le fait que « quantitatif » ne veut pas dire objectif. Quand les études quanti établissent un questionnaire, il y a aussi des choix qui sont faits et ils sont orientés et donc en partie subjectifs qu’on le veuille ou non. »
Il faut pouvoir comprendre tous les biais qu’il y a dans la littérature scientifique.
Ce regard critique, elle le porte notamment grâce à la recherche qu’elle a menée pendant des années (et arrêtée en 2024 vu les freins rencontrés) sur l’usage de drogues chez les minorités sexuelles et de genre.« Pour moi, c’était évident que j’allais inclure ces personnes dans mon processus de recherche. Quand je faisais des entretiens exploratoires [préliminaires, ndlr], elles me rapportaient souvent qu’on parlait d’elles sans elles, voire qu’on déformait leurs propos. Dans les précédentes recherches sur la consommation de drogue, j’ai constaté que c’était majoritairement des hommes qui constituaient les échantillons. Ça contribue à véhiculer certaines représentations, par exemple, que les femmes ne sont pas concernées par les drogues et ça invisibilise des vécus et problématiques. Il faut pouvoir comprendre tous les biais qu’il y a dans la littérature scientifique. »
Sauf que la façon dont Carole Walker a choisi de mener sa recherche, en incluant les personnes concernées, ne séduit pas le reste du milieu. Trop impliquée, pas assez de distance, manque d’objectivité. D’après nos différents entretiens, il y aurait comme une croyance selon laquelle la méthode quantitative et les sciences dures bénéficient d’une certaine noblesse inébranlable qui annihilerait toute forme de biais et assurerait une infaillibilité des résultats. À cela s’ajoute le fait que les méthodes qualitatives prennent généralement plus de temps, constat qui se marie mal avec les réalités économiques et capitalistes.
Il faudrait accepter que le savoir de la patientèle existe.
Aussi, proposer un autre éclairage sur la recherche et tous les savoirs déjà produits reviendrait à tout revoir et, comme le souligne Charline Marbaix, « à accepter que le savoir de la patientèle existe dans ce système ». À l’instar de Laura qui, sans aucun diplôme de médecine, mais armée de détermination, a fait avancer son diagnostic grâce à ses propres analyses de résultats et ses nombreuses recherches.
Sophie Thunus, sociologue et doyenne de la Faculté de santé publique de l’UCLouvain, résume : « La culture universitaire est celle de la rationalité et de l’extrême objectivité. Celle-ci a été majoritairement forgée par des hommes qui, inévitablement, donnent un ton aux discussions et arbitrent le partage entre ce qui est une information et un point de vue recevable ou pas. »
Pour avancer et se diversifier, peut-être que la recherche aurait tout intérêt à descendre de son perchoir et revoir son jugement sur l’importance de la combinaison des deux méthodes. Peut-être aussi, qu’elle aurait tout à gagner à accepter qu’on questionne les données déjà recueillies. « Si jamais tu t’éloignes trop des connaissances antérieures, tu as peu de chance d’être publié·e, synthétise Charline Marbaix. Il y a comme une espèce de conservatisme structurel dans la recherche : tu peux t’éloigner et être innovant·e, mais pas trop, parce que sinon on estime que tu fais des conneries. »
Revoir sa copie
Dans ce contexte toutefois, les mentalités évoluent, le monde de la recherche se féminise, amenant en son sein une plus grande diversité de profils et donc de sujets de recherche. Reste que les initiatives sont souvent le fruit d’une volonté personnelle d’une poignée de chercheurs/euses soucieux/euses d’avancer sur des sujets laissés sur une voie de garage.
C’est par exemple le cas d’Aline Scohy, à l’origine du rapport sur l’état de la santé des femmes publié en avril 2024 par Sciensano. La scientifique le concède : cette analyse est « la volonté de deux personnes et du fait que notre direction nous soutienne ».
Même constat pour sa collègue Sherihane Bensemmane chargée de la surveillance de l’état de santé de la population via les données collectées par les médecins généralistes. Consciente que la classe sociale joue un rôle primordial sur l’accès aux soins, elle a réfléchi avec son équipe à une manière de récolter ces informations. « On a fait notre petit putsch, ça a fonctionné et maintenant on demande aux médecins d’indiquer le type de carte d’identité et de mentionner un statut BIM [bénéficiaire d’intervention majorée, ndlr] ou équivalent. Ce n’est pas la meilleure solution, mais c’est mieux que rien et couplé aux autres infos ça va pouvoir donner de nouvelles analyses. »
Les initiatives restent marginales, bénévoles ou bricolées.
Mais, à ce stade, les initiatives restent marginales, bénévoles ou bricolées. Alexandrine Close est kiné spécialisée en rééducation du périnée. Pendant trois ans, elle a mené des recherches et mis en place un traitement pour ses nombreuses patientes atteintes de vulvodynie. Résultats qu’elle a fait relire et publier à ses frais. Bien que citée aujourd’hui à l’international, Alexandrine Close ne figurera jamais dans les recommandations puisqu’elle n’a pas suivi le processus obligatoire d’une étude randomisée, c’est-à-dire contrôlée, avec deux groupes étudiés distinctement. « Mais j’ai une éthique, qui est celle de ne pas faire venir des patientes et de leur faire tester un placebo alors qu’elles ont mal et besoin d’un traitement. »
Une solution également avancée par la généraliste Charline Marbaix est d’aller vers une science davantage « citoyenne et transparente » rappelant que « les mouvements sociaux mettent à jour des problèmes politiques ». Une science citoyenne signifie aussi garantir une transparence sur tous les financements de la recherche. Comment expliquer par exemple que l’industrie pharmaceutique détient deux sièges, même uniquement consultatifs, dans la commission de remboursement des médicaments ?
Le niveau politique a son rôle à jouer en donnant des directives claires. En Suisse comme en Belgique, le contenu et les objectifs des études de médecine sont décidés au niveau fédéral. Joëlle Schwarz, coresponsable de l’unité santé et genre à l’Université de Lausanne, explique que depuis 2018-2019, les exigences pour l’enseignement en médecine ont été revues et que le genre est désormais étudié dès les premières années de bachelier : « Ce sont des cours obligatoires. Ce qui signifie, par exemple, qu’il est désormais attendu des étudiant·es qu’ils et elles sachent qu’il existe des biais de genre, et que ces biais doivent être envisagés dans la prise en charge de la patientèle. Mais bon, c’est un exemple qui est très largement dû à des personnes qui sont au bon endroit au bon moment et qui arrivent avec leurs gros sabots pour se faire entendre. »
Chez nous, même si les doyens des écoles de médecine contactés nous affirment que les notions de genre sont bien abordées durant les cours, il n’y a cependant rien d’obligatoire. Selon Charline Marbaix, c’est d’ailleurs ce qui doit nous amener à nuancer la place « top-niveau » revendiquée par la Belgique sur la scène internationale. « La promotion de la santé, ce n’est même pas 10 % du cursus en médecine. Certain·es étudiant·es passent toutes leurs études sans aborder cette notion. Ça signifie que les gens vont devoir se former après, et qu’il n’y a que les intéressé·es qui le feront. »
Un pas en avant, un autre en arrière
Anissa et Laura font attention à ne pas crier victoire trop vite. Pendant des années, Laura a bataillé, d’abord sur les réseaux sociaux, puis au niveau politique, en déposant notamment une motion à la Ville de Liège pour une meilleure prise en charge de l’endométriose. Et même si elle dit avoir été écoutée, elle constate le manque d’action. « Les gens ont l’impression qu’on parle beaucoup de ces maladies et que donc on les connaît bien. Mais quand on creuse, je constate qu’on reste vraiment dans les stéréotypes et ça n’aide pas les personnes qui en souffrent. On en parle, mais mal. »
Face à l’avancée des recherches dans le domaine, là aussi, il faut rester mesuré·e. On se souvient par exemple de l’engouement suscité par la découverte de l’entreprise française Ziwig en janvier dernier : un simple test salivaire capable de détecter l’endométriose. Mais si ce test est une petite révolution en termes de diagnostic, il ne s’agit ni d’un traitement, ni d’une solution pour soulager les douleurs. Qui plus est, faut-il encore qu’il soit remboursé pour être vraiment accessible, ce qui n’est pas encore à l’ordre du jour.
Quand j’ai compris qu’il fallait préciser que je veux des enfants, un tas de portes se sont ouvertes.
Lors de cette enquête, il a souvent été question de cynisme. Mais le point culminant arrive sûrement lorsque l’on croise recherche et (in)fertilité. L’endométriose, par exemple, a un impact sur la fertilité. Anissa en sait quelque chose : « Quand j’ai compris qu’il fallait préciser que je veux des enfants, un tas de portes se sont ouvertes et c’est même à partir de là qu’on m’a fait passer des tests qui ont permis mes diagnostics. Ma prise en charge est complètement différente depuis que je le mentionne et je pense que c’est ça qui intéresse réellement la science : être sûre que je peux procréer si je le veux. Or, je ne sais même pas si je veux des enfants. »
Margaux Nève, chercheuse en sociologie sur l’endométriose, complète : « Dans la prise en charge et le diagnostic de l’endométriose, le travail reproductif est central. Généralement, on se fait diagnostiquer à une période où l’on est censée avoir des enfants et les chirurgies sont posées ou non en fonction de ça. Les traitements qui existent sont principalement hormonaux et utilisés pour gérer la fertilité. » Ce qui écarte celles qui ne veulent ou ne peuvent pas en avoir. Anissa conclut : « Niveau fatigue et douleurs, c’est marche ou crève. J’aimerais qu’on nous considère au-delà de notre fertilité, ne pas être réduite à mon utérus. »
Comprendre le fonctionnement de la recherche scientifique – même à l’échelle belge – n’est pas chose aisée tant elle comporte différentes branches et ramifications. À l’origine, notre volonté était de se limiter à la recherche biomédicale, d’avoir un focus sur les sciences qu’on appelle « dures ». Rapidement, il nous est apparu que la recherche, même lorsque l’on parlait de maladies physiques, devait être analysée dans son ensemble. Ainsi, dans cette enquête, il est question de recherche en sciences sociales, humaines, biomédicales, santé publique, etc.
Nous avons également fait le choix de nous concentrer sur la recherche financée par les différents niveaux de pouvoir belges. Nous abordons aussi le fonctionnement de la Fondation Roi Baudouin et de ses mécènes. Bien entendu, les firmes pharmaceutiques et leurs lobbies jouent un rôle aussi décisif qu’opaque dans la recherche et ses avancées. Plusieurs d’entre elles (Pfizer, UCB, Johnson & Johnson, etc.) ont été contactées afin de connaître combien de recherches elles menaient sur les maladies qui ne touchent que les femmes. Seule GSK nous a répondu en indiquant ne travailler qu’en vaccinologie et pas spécifiquement sur les maladies féminines.
Enfin, notre intention était d’apporter des éléments quant aux spécificités de genre. Comment les femmes transgenres, les personnes non-binaires ou intersexes sont-elles prises en compte ? Mais le milieu de la recherche scientifique reste, à ce jour, tristement binaire. En ce sens, notre enquête manque d’inclusivité.
